Améliorer la vie des Canadiens atteints de diabète de type 1

Geoff Beattie est un bénévole et un collecteur de fonds dévoué de FRDJ depuis 2004, année où sa fille a reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1). Actuellement coprésident de cabinet de la campagne De notre vivant pour le Centre du Canada, Geoff raconte comment la maladie chronique a inspiré sa participation à FRDJ et changé sa façon de voir la vie.

Notre fille a reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) à quatre ans. Comme tout parent le serait, j’ai été dévasté par cette nouvelle et envahi par un sentiment d’injustice : Pourquoi notre fille? Pourquoi doit-elle vivre avec le diabète de type 1?

Son médecin à ce moment-là s’est montré compatissant et sage aussi. « Pourquoi pas elle? nous a-t-il dit doucement. À qui sont, à votre avis, les enfants atteints du diabète? »  

Cette réflexion a changé ma vie. Parce qu’évidemment, tous nos enfants peuvent être atteints de diabète. À partir de ce moment-là et depuis, pour nous, l’apitoiement sur soi n’allait pas faire partie de l’équation. Au lieu de cela, grâce aux soins experts et à la science d’avant-garde dont nous sommes si chanceux de bénéficier, nous sommes devenus très pragmatiques. Notre fille allait vivre avec le DT1, mais la maladie n’allait pas la définir. Et même si la maladie nous a fait vivre des moments d’anxiété (imaginez : se présenter furtivement pour prendre un échantillon de sang de votre fille de sept ans endormie à une soirée pyjama), elle a pu s’épanouir tout en gérant un état qui n’allait jamais l’empêcher d’avancer.  

J’ai été frappé alors, et à de nombreuses reprises depuis, par notre chance. À une autre époque et ailleurs, le diagnostic aurait eu une issue très différente. C’est encore le cas pour beaucoup de personnes à beaucoup d’endroits où le diagnostic de DT1 demeure dévastateur. C’est en partie cette constatation qui m’a incité à devenir bénévole à FRDJ. Une décision qui m’est très personnelle, de toute évidence, mais l’idée de pouvoir influencer le cours des choses pour une cause aussi importante, pas juste pour ma famille, mais aussi pour la société, m’a insufflé beaucoup d’espoir et de motivation.

Je crois fermement qu’il est important d’appuyer ceux et celles qui ont les connaissances et la passion pour résoudre de gros problèmes. En tant qu’homme d’affaires et administrateur de longue date du Réseau universitaire de santé à Toronto, je connais la richesse de notre bassin de spécialistes et les possibilités que nous avons au Canada de faire des progrès avant-gardistes. Notre système de santé est en constante évolution et bénéficie sans cesse des nouvelles recherches. L’apport de soutien financier est l’élément le plus facile de l’équation. Quand on investit son temps et son argent pour appuyer une cause, on commence à créer un paysage où plus d’options, plus d’idées et plus de compréhension se mettent à exister. On s’acharne à continuer et on trouve dans les progrès de l’organisation la motivation qui nourrit et incite à poursuivre l’engagement et après une période raisonnable, espérons-le, des progrès substantiels se matérialisent.  

Dans le cas du diabète, la quête d’une guérison peut sembler lente. Je me concentre cependant sur les progrès des 20 dernières années, et je sais que la cadence de la compréhension s’accentue et qu’une guérison pourrait bien être à portée de vue. Entretemps, de nouveaux domaines de recherche convergent pour créer un potentiel de percées sans précédent. Le domaine de la génomique ne fait que commencer à porter ses fruits et il pourrait s’avérer une source incroyable d’information et de progrès scientifiques au cours des prochaines décennies. Il suffit de penser aux nouveaux outils pour l’analyse des données et la recherche pour se sentir optimiste.

Dans mon cas, philanthropie rime avec engagement. Je veux être lié à un enjeu et aux personnes que j’appuie parce que l’engagement va dans les deux sens. L’argent est important et essentiel à la recherche, mais un système de soutien financier ne prend de l’ampleur qu’avec la sensibilisation. Il existe, bien sûr, des arguments financiers lorsqu’un objectif comme celui-là est en jeu. La guérison d’une maladie exerce un effet multiplicateur sur la société. Elle libère des ressources et des gens qui peuvent alors se concentrer sur le problème suivant. Nous savons que les progrès de la recherche dans un domaine d’études créent des avantages dans d’autres. Nous vivons une période palpitante pour la recherche médicale, en particulier pour cette maladie. Les arguments financiers ne sont cependant qu’un aspect du casse-tête. Il ne faut jamais oublier notre responsabilité partagée – des uns et des autres et l’appui des progrès au profit de toute l’humanité. Je crois qu’aucun d’entre nous ne peut avoir la vie à laquelle nous aspirons sans en partager un peu avec tout le monde. Lorsque nous demandons à d’autres d’appuyer une cause, nous devons commencer par en être fondamentalement convaincus.   

Je suis reconnaissant de pouvoir appuyer FRDJ. Le message du médecin il y a presque 20 ans m’inspire encore l’humilité. Pourquoi moi? Pourquoi pas moi? Voilà la réponse.

Nous sommes liés par notre fragilité, mais tout autant par notre force. Même si la maladie ne fait pas de distinction et ne connaît aucune frontière, notre géographie personnelle en fait. Nous sommes chanceux de vivre ici, à cet endroit et à cette époque de l’histoire. Si nous avons un avantage à en retirer, je crois sincèrement que nous avons la responsabilité d’honorer cette chance en partageant notre bonne fortune par quelque moyen que ce soit, si petit soit-il.  

Notre fille est une jeune femme heureuse et en santé et le monde l’attend. Elle ne se définit pas par un seul aspect, de multiples aspects la définissent. Je veux cette possibilité pour chaque jeune qui a reçu un diagnostic de DT1. Je la veux pour chaque parent de ces enfants aussi. J’appuie FRDJ pour faire de ce rêve une réalité.  

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