Donner au suivant par la recherche : de participante à des essais cliniques à défenseure du DT1

 

Lorsque Ash Hunkin a reçu le diagnostic de diabète de type 1 (DT1) à l’âge de neuf ans, elle ne se doutait pas qu’elle était sur le point de s’engager dans un parcours qui la mènerait à défendre les intérêts des autres personnes atteintes de la maladie pour les 26 prochaines années de sa vie.

Ayant grandi dans une famille pour qui les défis personnels sont des possibilités, Ash a vite fait de participer aux activités de FRDJ, notamment à la Marche. Tandis que sa mère sollicitait les contacts de son réseau pour recueillir des dons en appui aux recherches pour trouver une guérison, l’événement annuel est rapidement devenu l’une des journées préférées de l’année pour Ash. C’est à cette époque qu’elle fut encouragée à participer à des études sur le DT1.

« Nous en discutions autour de la table pendant le souper », se souvient Ash. « Notre famille était d’avis que vivre avec le diabète entraîne une certaine responsabilité d’aider la prochaine génération de personnes atteintes de DT1. J’aurais pu dire non, mais je voulais faire quelque chose pour aider. Je l’ai vu comme une occasion de prendre les devants en participant à quelque chose de nouveau et de prometteur. »

Rendue à l’âge de l’adolescence, Ash avait déjà participé à de nombreux essais cliniques au Hospital for Sick Kids à Toronto.  Après son 10^e anniversaire de naissance, elle a participé à une étude visant à comparer les résultats de l’administration d’insuline à l’aide de courtes aiguilles à ceux de l’administration d’insuline avec de plus longues aiguilles.    

« Avoir la possibilité d’essayer et de changer le DT1, et de faire l’essai de traitements avant tout le monde était très valorisant », dit-elle.

Ash a aussi participé à une étude intensive de deux ans sur l’insuline par inhalation qui exigeait un séjour d’une journée complète à l’hôpital toutes les deux semaines.

« Je croyais que cette étude ne finirait jamais, je me suis souvent absentée de l’école », se souvient-elle. « Mais la meilleure partie fut que j’ai pu utiliser un inhalateur d’insuline, et éviter les injections. »

Ash dit que ses expériences aux essais cliniques sur le DT1 ont eu une influence positive dans différents aspects de sa vie.

« J’ai développé une résilience », remarque-t-elle avec franchise. « Ces expériences  m’ont aussi dirigée vers le bénévolat communautaire et guidée dans ma carrière. Plus important encore, elles m’ont donnée le sentiment de contribuer parce que je mettais mon cœur et mon âme dans quelque chose qui, peu importe les résultats, ferait avancer les recherches. »

Aujourd’hui âgée de 35 ans, Ash continue à militer pour les personnes atteintes de DT1 dans son poste de spécialiste de l’engagement communautaire au bureau de FRDJ en Colombie-Britannique. Elle s’est jointe à l’organisation en 2016, jouant un rôle de premier plan pour créer de solides relations de travail et renforcer la capacité d’obtenir encore plus de soutien à la mission de FRDJ.   Lorsqu’on demande à Ash si elle recommanderait aux gens de participer à des essais cliniques pour les enfants atteints

de DT1, sa réponse ne se fait pas attendre. « Absolument », a-t-elle répondu. « Cela aide à percevoir le diabète comme quelque chose de spécial sur lequel on a un pouvoir. »

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