En avril dernier, Grace Bull, 10 ans, a pris l’avion à Vancouver avec ses parents David Bull etJoAnneStrongman pour se rendre à Palm Deserten Californie. Elle prévoyait de passer une semaine de relâche relaxante en se prélassant au soleil sur le bord d’une piscine. Elle ne se doutait pas que sa vie ne serait plus jamais la même une fois revenue à la maison.
Grace est tombée très malade à son arrivée à Palm Springs avec sa famille. « J’avais tellement chaud et j’étais très fatiguée… je n’arrivais pas à sortir du lit. J’avais des rougeurs partout sur mes jambes. » Elle a été transportée d’urgence au Eisenhower Hospital, et ensuite transférée au Loma Linda Children’s Hospital où elle a reçu le diagnostic de diabète de type 1 (DT1). « Je n’avais aucune idée de ce qui se passait. J’avais vraiment très peur. Sa première question aux médecins fut de savoir si elle pouvait continuer à danser. « Je ne le savais pas… je ne connaissais rien au DT1. »
Depuis, Grace et ses parents, qui vivent à Vancouver Ouest, soutiennent FRDJ avec ardeur. « Nous aimons FRDJ, la soutenir nous donne le sentiment que nous pouvons faire avancer les choses, et que nous faisons quelque chose d’utile », ont dit David etJoAnne. « Il y a tant de gens qui y travaillent, qui consacrent leur vie à trouver une guérison … ils nous donnent de l’espoir et nous font savoir que nous ne sommes pas seuls. FRDJ est notre lumière au bout du tunnel, nous sommes fiers de l’appuyer. »
En juin, moins de deux mois après avoir reçu son diagnostic, Grace a participé à la Marche pour la guérison du diabète Sun Life FRDJ. « J’ai cogné aux portes partout à Vancouver avec mon amie qui a elle aussi le DT1. J’ai téléphoné à toute ma famille et à mes amis pour leur expliquer ce qu’est le DT1 et leur demander de faire un don pour aider à financer les recherches. » Elle fait partie du top 10 des champions de collecte de fonds au pays! « Je vais continuer à participer aux événements et à faire de mon mieux pour recueillir de l’argent. C’est la moindre des choses pour tout ce que FRDJ a fait pour moi. »
Grace et la famille Bull ne se sont pas arrêtées là. Grace a demandé à son père, président et chef de la direction de John Bull Investments, de parrainer le Gala de FRDJ. Ils ont travaillé ensemble pour inviter tous les membres de la famille et les amis à assister au gala et à faire un don. « J’ai vu combien FRDJ travaille fort pour trouver une guérison et je veux faire tout ce qui est en mon pouvoir pour l’aider. »
En novembre, durant le Mois national de sensibilisation au diabète, elle a fait partie du groupe des 28 jeunes délégués qui ont participé à la Journée de mobilisation des enfants pour une guérison de FRDJ à Ottawa. Elle a représenté FRDJ à la Chambre des Communes et auprès des députés. « C’était vraiment génial de les rencontrer, de leur parler et de partager mes expériences. Ils étaient tellement gentils. Grâce à nous, des députés vont se joindre au Caucus multipartite sur le DT1 et écrire au ministre des Finances en appui aux recommandations prébudgétaires de FRDJ. »
Et récemment, elle a raconté son histoire au premier ministre Justin Trudeau. « Il m’a dit de continuer parce que je peux aider à faire avancer les choses dans le monde… et que je le fais déjà. Cela m’a inspirée et motivée à continuer de travailler fort pour sensibiliser au DT1. »
Après avoir tissé un lien spécial avec Pamela Goldsmith-Jones, députée de Vancouver Ouest et fervente défenseure de la cause du diabète de type 1, elle a été invitée à rencontrer le premier ministre Justin Trudeau à un événement de collecte de fonds. Grace, portant fièrement son chandail de la Journée des enfants pour une guérison de FRDJ, a parlé de sa vie avec le DT1 au premier ministre et de ce que fait FRDJ pour aider les personnes à vivre avec la maladie. « Il a posé plein de questions pertinentes, il était très intéressé. Il a même signé dans mon album: « Merci Grace de nous inspirer par ta force et ton leadership. »
« Grace ne parlait pas qu’en son nom, mais en celui de tous les enfants atteints de DT1 au Canada », a dit son père David. « J’étais tellement fier. »
« Au bout du compte, avoir le DT1 n’est pas la pire des choses. La vie vous lance les défis que vous pouvez relever », a dit Grace. « Avec l’aide de FRDJ, nous trouverons une guérison de mon vivant. »
