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Le mois dernier, le Comité consultatif des personnes handicapées du Canada a publié son premier rapport annuel qui, parmi d’autres recommandations, stipule que toutes les Canadiennes et tous les Canadiens qui reçoivent des soins thérapeutiques essentiels (comme l’insuline par exemple) doivent avoir droit au crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH).
Le Comité consultatif des personnes handicapées a été mis sur pied à la fin de 2017 par la ministre du Revenu national à la suite des efforts fructueux de FRDJ Canada et de Diabète Canada visant à rétablir l’accès au CIPH qui avait été refusé à plus d’un millier d’adultes atteints de diabète de type 1 (DT1) en raison d’un changement dans les critères d’admissibilité. Le mandat de ce comité est de conseiller l’Agence du revenu du Canada (ARC) sur des moyens d’améliorer la façon dont elle administre et interprète les mesures fiscales pour les Canadiens ayant un handicap et de mieux répondre aux besoins et aux attentes de cette communauté.
La perte du CIPH fut un coup très dur pour les membres de la communauté du DT1 et leur bien-être financier. Ce rapport, présenté à la ministre du Revenu national et au commissaire de l’ARC, donne l’espoir que les réalités quotidiennes du diabète de type 1 seront un peu moins lourdes pour les personnes comme Kelsey Levandoski, défenseure de FRDJ, qui a décidé de rendre visite à son député afin de discuter de ses préoccupations concernant ces problèmes avec le CIPH.
Kelsey a reçu le diagnostic de DT1 il y a 20 ans lorsqu’elle avait huit ans. Sa famille a fait face à de nombreux défis et étant l’une de quatre enfants dans la maison, les dépenses s’accumulaient rapidement. Elle s’est rendue plusieurs fois à l’hôpital à cause de faibles taux de glycémie et des complications du diabète plus graves. Elle a finalement commencé à utiliser un glucomètre continu (GMC) l’année dernière, ce qui lui a permis de reprendre un contrôle de sa glycémie dont elle avait désespérément besoin.
Kelsey a aussi commencé cette année à utiliser une pompe à insuline et croit maintenant qu’elle dispose des moyens pour gérer elle-même sa maladie. « Je sens que j’ai plus de contrôle sur mon diabète de type 1 », dit-elle. « Bien que ce soit encore difficile de vivre avec la maladie, j’ai maintenant des outils pour vivre mieux, mais cela vient avec des coûts et des sacrifices. »
Heureusement, Kelsey bénéficie d’une assurance par l’entremise de son employeur, mais comme c’est le cas pour la plupart des régimes, le montant maximal est rapidement atteint, ce qui veut dire qu’elle doit engager des dépenses pour se procurer ces fournitures. Les fournitures pour les GMC et les pompes à insuline coûtent à elles seules plus de 700 $ par mois, excluant l’insuline, les bandelettes de test, les bandelettes de cétone, etc.
Lorsqu’elle a entendu parler du CIPH par l’entremise d’un groupe sur les médias sociaux, elle a voulu en profiter. Après avoir fait des pieds et des mains pour l’appui de son professionnel de soins de santé, on lui a refusé le CIPH pas une, mais deux fois avant qu’elle décide qu’elle devait s’en charger elle-même. Elle s’est rendue au bureau de Larry Maguire, député, pour lui demander de l’aider. La détermination de Kelsey et son ardeur à militer se sont soldés par une victoire – l’approbation pour le CIPH jusqu’en 2023.
Le travail de défense d’intérêts de Kelsey est un excellent exemple de ce qui peut arriver lorsqu’on s’exprime pour faire avancer les choses. Cependant, ce parcours ne devrait pas être aussi difficile pour les gens. Comme le suggère le rapport du Comité consultatif des personnes handicapées, le gouvernement fédéral devrait donner l’accès au CIPH à toutes les personnes ayant un handicap, y compris celles qui vivent avec le DT1.
« J’aimerais voir moins d’obstacles pour les gens », dit Kelsey. « Le diabète de type 1 n’est pas un « handicap typique », mais il exige beaucoup de temps, d’argent et d’énergie. Certaines familles doivent choisir entre payer des factures ou acheter de l’insuline, et cela est un choix que personne au Canada ne devrait avoir à faire. Cette expérience m’a fait découvrir une vocation et je veux continuer à représenter les intérêts du plus grand nombre possible de personnes. »
Vous pouvez vous aussi influencer le changement en vous joignant à Kelsey et à nos autres défenseurs pour améliorer les politiques qui touchent toutes les personnes atteintes de DT1. Joignez-vous à nous. Ensemble, nos expériences personnelles seront entendues haut et fort et génèreront un impact qui ne pourra être ignoré.
