Gérer le stress de vivre avec le diabète de type 1

Olivia Di Pietro, une jeune fille atteinte
de diabète de type 1

Comme toutes les jeunes filles, Olivia Di Pietro aime aller à des fêtes d’anniversaire avec ses amies. Mais lorsque les bols de friandises, les petits gâteaux au chocolat et les boissons gazeuses commencent à circuler, elle pense immédiatement à la pompe à insuline qu’elle porte et à ce qu’elle peut manger. Contrairement aux autres enfants, Olivia, 11 ans, atteinte de diabète de type 1 (DT1), doit faire attention à ses choix alimentaires parce qu’ils auront un impact sur sa glycémie. Elle fait face à ces défis depuis sept ans.  

« J’aimerais tellement ne pas avoir cette maladie », admet Olivia timidement. Je me revois, petite fille assise sur la table d’examen à l’hôpital, terrifiée, tandis que mes parents et le médecin m’annoncent que j’aurai besoin d’injections d’insuline pour vivre. Et ce qui m’est venu à l’esprit c'est pourquoi moi?

Les personnes atteintes de diabète savent que les contraintes des soins constants et l’apprentissage d’un tout nouveau mode de vie sont un lourd fardeau et peuvent entraîner de l’anxiété, de la frustration et même la dépression. Gérer une maladie chronique est très exigeant, et développer des stratégies pour y faire face est essentiel pour rester en santé, maintenir un équilibre et être heureux.  

Debra Glass est conseillère en diabète à Toronto et travaille avec des personnes atteintes de diabète et leur famille depuis 2010. Offrant des thérapies par la discussion, un soutien et des conseils pratiques, son objectif premier est d’aider les personnes à prendre leur maladie en charge, de maîtriser toute l’information disponible et d’acquérir les compétences nécessaires pour intégrer efficacement le diabète dans leur vie de tous les jours.  

Vivant avec le DT1 depuis 28 ans, Debra connaît bien les défis quotidiens de vivre avec une maladie qui exige des soins constants.

« On pense au diabète 24 heures par jour, 7 jours par semaine », dit Debra. Il n’y a pas de répit, chaque fois qu’on mange, qu’on fait de l’exercice, etc. On prend de l’insuline et on teste la glycémie tous les jours, c’est exigeant et épuisant. Ce sont de lourdes tâches à ajouter à un horaire déjà chargé. »

Le stress d’avoir à penser au diabète, ou à toute autre maladie chronique, toute la journée, tous les jours, peut s’avérer néfaste pour la santé mentale.  Il y a aussi le risque de détresse diabétique, notamment  un sentiment de frustration extrême envers la glycémie, de se sentir dépassé par toutes les tâches de la gestion au quotidien ou de se sentir seul dans cette expérience.  Une détresse diabétique prolongée peut mener à un « épuisement diabétique », un terme utilisé pour englober le sentiment d’impuissance face à la maladie.1

Après une carrière de 30 ans au poste d’administratrice dans le secteur de l’éducation postsecondaire, Debra décide de fonder sa pratique de counseling privé en 2010 et travaille exclusivement auprès de personnes atteintes de diabète, parce qu’elle a le sentiment que l’impact émotionnel du diabète est souvent négligé.

« Certaines personnes sont complètement bouleversées par leur diagnostic et ont souvent besoin d’aide supplémentaire après avoir rencontré leur équipe de soins parce qu’elles se sentent dépassées par l’abondance d’information », se souvient-elle. « Elles éprouvent des difficultés à gérer leur diabète en continu, surtout les piqûres aux doigts qu’elles trouvent dérangeantes parce qu’elles exigent une certaine préparation. En fait, les personnes qui vivent avec le diabète depuis plusieurs années n’aiment pas les piqûres non plus. Elles s’épuisent et négligent les soins, ce qui peut mener à d’autres problèmes. » 

Vous vous sentez déprimé, inquiet, frustré et dépassé par le diabète? Vous n’avez pas à affronter cela tout seul.

Pour des informations sur le counseling en diabète, l’autogestion du diabète et les groupes de soutien, veuillez communiquer avec votre professionnel de la santé pour une recommandation dans votre région.

Olivia est reconnaissante de l’aide de sa famille lors des temps difficiles, surtout lorsque sa glycémie est élevée malgré une surveillance minutieuse.

« Ma mère et ma petite sœur sont toujours là pour me réconforter avec un câlin », dit-elle, et ma mère me donne constamment des trucs pour penser positivement et exprimer mes sentiments, ce qui m’aide beaucoup. C’est certain que je me passerais du diabète, mais ma famille m’a fait réaliser que je suis chanceuse d’être en vie et que mon état est quand même « gérable », il y a pire dans la vie. »

Comme c’est le cas pour plusieurs adultes atteints de DT1, les enfants qui en sont atteints peuvent aussi souffrir de dépression. Les symptômes courants comprennent l’irritabilité, des accès de colère, des maux de ventre et de tête. Lorsque ces symptômes se manifestent, il est important que les parents en discutent avec l’équipe de soins de leur enfant ou fassent appel aux services d’un professionnel en santé mentale pour les aider à promouvoir des comportements qui aideront à prendre le dessus sur le diabète.

Cheryl Harris-Taylor est une travailleuse sociale au Women’s College Hospital de Toronto. Elle a participé en 2012 à la mise sur pied d’un programme pour les jeunes adultes, une clinique pour les 18 à 30 ans atteints de DT1.  

« Plusieurs personnes que je rencontre se sentent jugées », explique Cheryl. « Elles se sentent coupables et embarrassées quand leurs résultats ne sont pas bons, elles associent leurs mauvais résultats à un échec dans la gestion de leur maladie. D’autres sont tout simplement fatiguées de l’ampleur du processus (ou de l’autogestion). La peur est toujours là et les hausses et les baisses qu’elles subissent peuvent entraîner un état dépressif. »

Le rôle du travailleur social, dit Cheryl, est d’encourager les gens atteints de diabète à adopter de nouveaux comportements sains, à comprendre et à rejeter ceux qui sont malsains, et de les équiper de stratégies pour améliorer leur gestion et leurs compétences de communication pour favoriser des relations familiales plus harmonieuses. Considérant le lien entre les enjeux psychosociaux du diabète et la dépression, des mécanismes d’intervention précoces peuvent influencer positivement l’autogestion et le contrôle du diabète.

« Il arrive souvent que les personnes ne disent pas aux autres qu’elles sont atteintes de diabète de peur d’être isolées, dit Cheryl. La plupart ont seulement besoin d’en parler et de se sentir épaulées. »

Cheryl dit que les personnes atteintes de diabète veulent seulement être traitées comme les autres.

« Une patiente est venue un jour et a inscrit tout plein de chiffres », se souvient-elle. Lorsque je lui ai demandé de quoi il s’agissait, elle a répondu que c’est la façon dont elle est traitée par les médecins et le personnel de soins, comme un numéro, tout ce qu’elle veut est d’être traitée comme un être humain. C’est important que les professionnels de la santé comprennent qui est la personne devant eux et ce qu’elle traverse dès le départ. »   

Vous venez de recevoir un diagnostic de diabète de type 1?

Pensez à vous joindre au programme de mentorat de FRDJ qui vous mettra en contact avec une personne qui peut vous aider au fil des étapes de votre diagnostic et partager ses expériences et stratégies pour y faire face. 

Olivia est totalement d’accord. Durant sa récente présentation à l’école sur Sir Frederick Grant Banting, scientifique canadien reconnu et codécouvreur de l’insuline, elle a dit à ses camarades : « Le diabète n’a rien d'agréable, mais au moins, je peux en parler. »

Quand on lui demande des conseils sur le DT1, Oliva répond rapidement : « Peu importe ce qui arrive dans la vie, il y a toujours un moyen d’en tirer avantage. Permettez-vous d’exprimer vos émotions, c’est bon pour la santé. Lorsque vous êtes découragé, faites quelque chose qui vous fait du bien comme écouter votre musique préférée, faire de l’exercice ou écrire un journal. Il y a de bonnes journées et de mauvaises journées, mais vous y arriverez, surtout avec du soutien. » 

1. Polonsky WH. Diabetes Burnout: what to do when you can't take it anymore. American Diabetes Association, New York 2000.

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