Une déléguée représentera FRDJ Canada au Congrès 2013 des enfants de FRDJ à Washington, D.C.

 

Une jeune fille de Halifax, Nouvelle-Écosse, se joindra à ses collègues américains en appui à la recherche sur le diabète de type 1

Toronto, Canada, 24 avril 2013 – Megan Beamish, 14 ans, représentera le Canada lors du Congrès 2013 des enfants de FRDJ à Washington, D.C. du 8 au 10 juillet 2013, étant l’une des six délégués sélectionnés dans le monde pour y participer. Megan, sélectionnée par la filiale canadienne de FRDJ, se joindra à 150 délégués à travers les États-Unis pour transmettre un message clair au gouvernement américain que le diabète de type 1 (DT1) est un problème qui s'étend à l’échelle mondiale et exige la mobilisation des efforts.  

Megan est une habituée de la défense de la recherche sur le diabète et a participé à d’autres événements de FRDJ au Canada. Elle se rendra à Washington, D.C., en compagnie d’autres délégués dans le monde pour non seulement représenter les enfants atteints de diabète de leur pays respectif, mais tous les enfants qui souffrent de cette maladie dans le monde. D’autres délégués se joindront à Megan à Washington pour le Congrès international des enfants de FRDJ notamment de l’Australie, du Danemark, de l’Israël, des Pays-Bas et du Royaume-Uni.

Le DT1 est une maladie auto-immune qui se manifeste parce que le pancréas d’une personne cesse de produire de l’insuline, une hormone qui permet de tirer l’énergie de la nourriture. Son apparition n’est pas causée par l’alimentation ni le style de vie.

Plus de 300 000 Canadiennes et Canadiens vivent avec le DT1. Cette maladie peut survenir à tous les âges, rendant les enfants et les adultes qui en sont atteints dépendants de l’insuline, par injections ou par pompe, pour le reste de leur vie. Le nombre de personnes qui vivent avec le DT1 s’accroît de trois à cinq pour cent par année, l’augmentation la plus marquée étant observée parmi les enfants de cinq à neuf ans.

Megan fut diagnostiquée du diabète à l’âge de 10 ans. Pour Megan et sa famille, la gestion du diabète est un combat au quotidien pour maintenir un équilibre à l’aide de fréquents tests de glycémie et d’injections d’insuline.

« Je n’oublierai jamais le jour où j’ai reçu le diagnostic de DT1. Un diagnostic qui a tout changé : les choix  que je fais, les efforts que j’investis pour accomplir ce que je veux et ma détermination à guérir le diabète. Participer au Congrès des enfants et faire partie d’un regroupement international uni dans le but commun de trouver une guérison est l’occasion d’une vie. Le diabète n’a pas de frontières et exige un effort à l’échelle mondiale pour trouver un moyen de guérir cette maladie », raconte Megan.

Pendant son séjour à Washington, D.C., Megan sera jumelée à un collègue délégué des États-Unis. Ces enfants profiteront d’une formidable occasion d’échanger sur les initiatives de défense d’intérêts en cours dans d’autres pays. L’expérience tirée de ce réseau et de ces apprentissages sera d’une aide précieuse pour la mise en œuvre de programmes futurs de défense d’intérêts au Canada.

Cet événement, organisé tous les deux étés, sera à nouveau dirigé par la présidente de FRDJ Internationale, Mary Tyler Moore. Au programme, des visites des délégués au Congrès et à une audience du Sénat durant laquelle madame Moore, des délégués sélectionnés, des chercheurs et des dirigeants de la communauté témoigneront du besoin d’un financement soutenu de la recherche sur le DT1 sous le thème « Promets de te souvenir de moi ».  Ce thème est un vibrant appel aux législateurs de ne pas oublier le combat des personnes qui vivent avec la maladie, de même que l’importance d’appuyer et de financer la recherche afin d’alléger le fardeau du DT1 jusqu’à la découverte d’une guérison.

Le Congrès des enfants est le plus important événement média et de défense d’intérêts en appui à trouver de meilleurs traitements et une guérison du DT1.  Les délégués récemment sélectionnés  suivront les traces de leurs prédécesseurs en sensibilisant la population au DT1 et en participant personnellement à la défense de la cause au plus haut palier du gouvernement des États-Unis.   

Au sujet du Congrès des enfants

Le programme du Congrès des enfants de FRDJ fut inspiré par Tommy Solo du Massachusetts en 1999, alors qu’il était âgé de huit ans. Il a entendu des bénévoles adultes de FRDJ parler de leur visite à Washington, D.C., pour s’adresser au Congrès, et il a pensé que ce serait merveilleux que des enfants puissent également s’y rendre parce que leur voix mérite aussi d’être entendue. Le Congrès des enfants inspire les législateurs à ne pas oublier les enfants qui vivent avec le DT1 lorsque vient le temps de prendre des décisions concernant la recherche médicale et lors du vote sur des questions fédérales importantes liées au diabète. Les récits des jeunes délégués, exprimés en leurs propres mots, sont souvent beaucoup plus efficaces pour les instruire sur la cause.

L’idée a rapidement évolué en un événement élaboré, tenu pour la première fois en 1999. Depuis ce temps, sept Congrès des enfants de plus en plus sophistiqués ont connu de grands succès tous les deux ans (1999, 2001, 2003, 2005, 2007, 2009 et 2011).

Aujourd’hui, le Congrès des enfants rassemble 150 enfants atteints de DT1, accompagnés d’un parent ou d’un tuteur, à Washington, D.C.  Les participants au Congrès des enfants représentent les 50 états américains, le district fédéral de Columbia ainsi que plusieurs pays dans le monde. Ils se réunissent pour défendre la cause au Capitole et rencontrer les membres du Congrès et autres responsables clés de l’élaboration des politiques afin de les informer du besoin essentiel d’un financement fédéral pour la recherche sur le DT1.

Pour en apprendre davantage sur le Congrès des enfants de FRDJ, rendez-vous sur notre site Web au http://cc.jdrf.org/ (anglais).


Au sujet de FRDJ

FRDJ est le chef de file mondial du financement de la recherche sur le diabète de type 1 (DT1). FRDJ a pour objectif d’éliminer progressivement l’impact du DT1 sur la vie des personnes jusqu’à ce que nous parvenions à vivre dans un monde dépourvu de cette maladie. À cet égard, FRDJ collabore avec une vaste gamme de partenaires et demeure l’unique organisation disposant des ressources scientifiques, d’une influence décisionnelle et d’un plan d’action concret pour mieux traiter, prévenir et un jour, guérir le DT1.

À titre du plus important bailleur de fonds philanthropique de la recherche sur le DT1, FRDJ consacre  530 millions de dollars à l’heure actuelle au financement de la recherche scientifique dans 17 pays. En 2012 seulement, FRDJ a remis plus de 110 millions de dollars à la recherche sur le DT1. En 2012, le magazine Forbes a nommé FRDJ parmi ses œuvres de bienfaisance étoiles, citant le rendement et l’efficacité de l’organisation.

Pour de plus amples informations, rendez-vous à frdj.ca.

Contact :
Jennifer McEvoy
647.789.2024
jmcevoy@jdrf.ca

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