« Plus d’argent pour la recherche sur le DT1 » : Kaleb Dahlgren s’exprime pour #EquipeDT1

 

Contenu commandité pour

Nous nous préparons à nous rendre bientôt à Ottawa avec nos délégués pour la Journée de mobilisation des enfants pour une guérison.  

Durant leur séjour, les délégués rencontreront des décideurs canadiens pour les aider à comprendre les défis quotidiens de la vie avec le diabète de type 1 (DT1). L’objectif étant de souligner l’importance d’accélérer les progrès menant à une guérison, au développement de nouvelles options de traitements et à un meilleur accès aux nouveaux médicaments et appareils pour le diabète.

Des gens dans tout le Canada nous aident à attirer l’attention sur le diabète de type 1 en transmettant un message aux décideurs au Canada à l’aide du mot-clic #EquipeDT1.

Parmi eux se trouve Kaleb Dahlgren, ancien joueur de hockey de niveau junior A des Broncos de Humboldt, fondateur du programme Dahlgren’s Diabeauties (en anglais) et ambassadeur de FRDJ.

Kaleb vit avec le diabète de type 1 depuis l’âge de quatre ans. Il se joint à l’initiative #EquipeDT1 en partageant ses réflexions sur les idées fausses qui circulent sur le DT1 et sur ce que le gouvernement du Canada peut faire pour soutenir les personnes touchées par cette maladie.

Commanditaire Principal Journée de la mobilisation des enfants

Quelles sont les idées fausses les plus courantes sur le diabète de type 1?

La première est que le diabète de type 1est déclenché par de mauvaises habitudes alimentaires ou un style de vie malsain, et la deuxième est que les gens qui en sont atteints ne peuvent faire ce qu’ils faisaient avant la maladie. Les deux sont fausses!

 

Tu es devenu un fervent défenseur pour la communauté du DT1 par l’entremise du programme Dahlgren’s Diabeauties. Qu’aimerais-tu dire à une personne qui vient de recevoir le diagnostic?  

On finit par s’habituer à gérer le diabète, ça devient plus facile avec le temps. Ne permettez pas aux gens de vous dire que vous ne pouvez ou ne réaliserez pas des choses à cause du diabète … ce n’est PAS vrai! Prenez le dessus sur votre diabète et non pas l’inverse!

 

Que devrait faire le gouvernement du Canada pour soutenir les personnes atteintes de diabète de type 1?

Il devrait financer toutes les fournitures pour le diabète de type 1 : tous les types d’insuline, les aiguilles, les pompes, les glucomètres continus, etc. Un traitement efficace pour le diabète de type 1 réduit les risques de complications pour la santé et les hospitalisations. Un moins grand nombre d’hospitalisations signifie un fardeau moins lourd pour les contribuables et une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes de diabète.

 

La technologie a vraiment changé la façon dont le diabète est géré, cependant, elle n’est pas accessible à tous à cause de son coût et cela est injuste, toutes les personnes atteintes de diabète de type 1 devraient y avoir accès.

Le gouvernement devrait allouer plus d’argent à la recherche sur le DT1. FRDJ fait un excellent travail, mais elle ne peut le faire seule. Une guérison est à notre portée et avec plus de financement, nous pouvons mettre un point final au diabète de type 1.

 

Vous souhaitez transmettre votre message aux décideurs à Ottawa?

 

Affichez une photo ou une vidéo de votre message sur les médias sociaux à l’intention des décideurs au Canada à l’aide du mot-clic #EquipeDT1, ou allez voir notre dernier récit sur Instagram et envoyez votre réponse à partir de là!

 

Voici quelques exemples de messages qui nous ont été envoyés :

 

 

 

 

 

 

Votre message peut être aussi simple qu’expliquer pourquoi l’accès à des appareils médicaux et aux traitements est important pour vous, les défis de la vie avec le diabète de type 1, ou tout autre message que vous souhaitez transmettre aux politiciens à Ottawa.

Nous apporterons ces messages avec nous à Ottawa en appui à nos délégués de la Journée de mobilisation des enfants pour une guérison et partagerons des récits de Canadiens qui vivent avec le diabète de type 1 ou souhaitent voir leurs proches obtenir le soutien qu’ils méritent.

 

Manifestions notre soutien à #EquipeDT1!

 

 

Votre demande de crédit d’impôt pour personnes handicapées : compte rendu

 

Par Patrick Tohill, directeur, Relations gouvernementales chez FRDJ

Êtes-vous parmi ceux dont la demande de crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) a été refusée entre mai et décembre 2017? Est-ce que l’Agence du revenu du Canada (ARC) a communiqué avec vous pour votre demande? Si vous attendez toujours, un suivi auprès de l’ARC pourrait être nécessaire.

FRDJ était ravie en décembre dernier lorsque la ministre du Revenu national a annoncé la révision de toutes les demandes liées au diabète qui ont été refusées l’année dernière. Une directive controversée et une nouvelle lettre de précision émises au début du mois de mai 2017 rendaient la tâche presque impossible aux adultes atteints de diabète d’avoir droit au CIPH à moins d’être atteint d’au moins une autre maladie chronique en plus du diabète.

L’ARC a fait part des résultats de sa révision ce printemps au nouveau Comité consultatif des personnes handicapées. Des 2 367 demandes révisées, le CIPH a été rétabli pour 1 326 Canadiens atteints de diabète. La demande des 941 personnes restantes demeure refusée après la révision.

Il s’agit là bien sûr d’une excellente nouvelle pour les personnes dont l’admissibilité au CIPH a été rétablie. Ce que les personnes ne savent peut-être pas est qu’il faut demander à l’ARC de procéder à un ajustement sur la déclaration de revenus pour obtenir un remboursement; ce qui n’est pas sans désagrément. Pour savoir comment demander un ajustement (réévaluation) sur la déclaration de revenus, consultez le site Web de l’ARC.

Cela étant dit, je suis certain que ces demandeurs sont soulagés d’avoir accès à nouveau au CIPH, surtout ceux qui risquaient de perdre les contributions du gouvernement à leur régime enregistré d’épargne-invalidité. Au moins, ces demandeurs ont été informés des résultats de la révision de l’ARC.

Il reste quand même 941 Canadiens atteints de diabète dont la demande pour le crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) demeure refusée après la révision. FRDJ est en communication avec les fonctionnaires de la direction des avantages sociaux de l’ARC depuis les derniers mois puisqu’il semble que l’ARC n’a pas l’intention d’aviser ces demandeurs.

Nous sommes très inquiets du fait que ces personnes ne savent peut-être pas que le processus de l’ARC est terminé. Nous croyons qu’elles aussi devraient être informées de sorte de se prévaloir du processus d’appel qui est normalement à leur disposition.

Nous aimerions également en savoir davantage sur les raisons de ces refus. Si vous faites partie de ce groupe, nous voudrions le savoir. Écrivez-nous à [email protected] ou téléphonez-nous au 1 877 297-3533, poste 2003.

Somme toute, FRDJ est reconnaissante de l’initiative entreprise par le gouvernement pour réviser et rétablir le CIPH à plus d’un millier de Canadiens atteints de diabète. Cependant, nous avons encore des inquiétudes quant au nombre important de demandes qui demeurent refusées, et au fait que les personnes n’en ont pas été informées.  

Enfin, il semble avoir encore trop de restrictions pour l’admissibilité. Régler ce qui ne va pas avec le CIPH et le REÉI représente une grande partie des recommandations prébudgétaires de FRDJ cette année et sera également une grande partie de notre Journée de mobilisation des enfants pour une guérison à la fin du mois d’octobre. Vous pouvez appuyer notre campagne. Écrivez au ministre des Finances aujourd’hui.

Pour ceux qui ne l’ont pas vu, un nouveau rapport sénatorial a été publié la semaine dernière : Éliminer les obstacles : Analyse critique du Crédit d’impôt pour personnes handicapées et le Régime enregistré d’épargne-invalidité avec une série de 16 recommandations visant à régler des problèmes de longue date qui empêchent les Canadiens atteints d’incapacités (incluant des maladies chroniques comme le diabète de type 1) d’accéder au CIPH et au REÉI.

FRDJ a favorablement accueilli le rapport  et appuie entièrement les recommandations. Les parents d’enfants atteints de diabète de type 1 et les adultes qui vivent avec la maladie qui ont investi de l’argent dans un REÉI seront ravis des recommandations des sénateurs suggérant que la période de temps entre le moment où les cotisations au REÉI sont versées et le moment où elles peuvent être retirées soit réduite de 10 à 5 ans.

Faisant également partie des recommandations du Sénat sont deux ou trois idées provenant du témoignage de FRDJ en février dernier. Par exemple, le rapport recommande que les investissements et les cotisations du gouvernement au REÉI ne soient pas réclamés si la personne était admissible au CIPH au moment où ces investissements ont été effectués, et que tous les critères d’admissibilité au CIPH soient révisés.  Le rapport fait spécifiquement mention de la règle des 14 heures par semaine que FRDJ a recommandé de réduire à 10 heures, mais nous serions très heureux de la voir disparaître complètement.

Une modification que nous aimerions voir en particulier dans les critères d’admissibilité est celle qui concerne l’exclusion du calcul des glucides, ce qui ne fait aucun sens. Toutes les personnes atteintes de diabète de type 1 vous diront qu’il est impossible de calculer la quantité d’insuline à administrer, une activité admissible au critère des 14 heures, sans d’abord calculer l’apport de glucides.

Malheureusement, l’Agence du revenu du Canada considère à tort que le calcul des glucides fait partie de la catégorie des restrictions alimentaires, donc exclu en vertu de la Loi. Conséquemment, une demande indiquant 280 minutes par semaine passées à l’établissement du dosage d’insuline sera approuvée et une demande indiquant 280 minutes par semaine passées au calcul des glucides sera refusée.

FRDJ a fait équipe avec Diabète Canada pour préparer une proposition conjointe sur le calcul des glucides, laquelle a été présentée au Comité consultatif des personnes handicapées, à l’ARC et au Ministère des Finances.

Plusieurs de nos recommandations relatives au CIPH ont fait leur chemin jusqu’à un projet de loi d’initiative parlementaire, le C-399, présenté en mars dernier par le député Tom Kmiec de Calgary—Shepard. La Loi sur l’équité pour les personnes handicapées accroîtra « l’accessibilité au crédit d’impôt pour personnes handicapées pour les Canadiens atteints de diabète de même que pour d’autres personnes atteintes de maladies rares ».  

Nous poursuivons notre travail de défense d’intérêts au nom de la communauté du DT1. Vous pouvez nous aider. Rendez-vous à la section Défense d’intérêts sur notre site Web, appuyez nos interventions en ligne et inscrivez-vous pour recevoir nos courriels.