L'impact de votre histoire - le partage d'expériences du DT1 : un gage de succès pour la campagne Accès pour tous

Par Patrick Tohill, directeur des relations gouvernementales - FRDJ Canada

 

 

La campagne de FRDJ Accès pour tous a été lancée à l’échelle du Canada il y a à peine cinq semaines. Depuis, près d’une douzaine de rencontres ont eu lieu avec des députés provinciaux en Ontario et leur personnel, dont une brève, mais importante rencontre avec l’honorable Christine Elliott, vice-première ministre et ministre de la Santé et des Soins de longue durée.

Ce fut un plaisir et un privilège de militer en compagnie de nos défenseurs de FRDJ lors de ces rencontres visant à transmettre un message simple : toutes les Canadiennes et tous les Canadiens atteints de diabète de type 1 (DT1), de tous les âges, doivent avoir accès à des technologies abordables de pointe pour le suivi du glucose pour les aider à mieux gérer leur diabète.

Mes exposés sont habituellement axés sur des faits, des preuves et des coûts. Mais écouter de vive voix les expériences d’enfants et d’adultes atteints de DT1 et de leurs parents est puissant et extrêmement touchant. Ces récits fournissent des arguments de taille en faveur d’un financement pour ces technologies.

Anne Pettigrew, une jeune défenseure exceptionnelle qui m’a accompagné à Queen’s Park, et dont la sagesse s’élève bien au-delà de ses 14 ans, a amené cette initiative à un tout autre niveau. Elle a expliqué à chacun des politiciens rencontrés que la différence entre les dispositifs de pointe pour le suivi du glucose et les méthodes traditionnelles est comparable à celle entre une photo et une vidéo. Une photo ne donne que le portrait de ce qui se passe à un moment donné dans le temps. Une vidéo présente le portrait tout en entier et peut même vous aider à prédire que l’homme que vous voyez près de la piscine est sur le point de tomber dedans.  

Les tests traditionnels à l'aide de piqûres aux doigts sont comme des photos. Ils donnent une valeur de la glycémie à un moment précis. Les dispositifs de suivi du glucose en continu (SGC) et flash de surveillance du glucose (FSG) sont comme des vidéos. Ils indiquent comment se comporte votre glycémie au moment présent, au cours des dernières heures, si elle descend ou si elle monte, et à quelle vitesse. Cette information est précieuse pour prendre des décisions éclairées et apporter des changements au dosage d’insuline, à l’alimentation et aux activités afin de rester dans une plage cible plus longtemps.

Autrement dit, ces dispositifs représentent l’évolution dans le traitement du diabète de type 1, mais ils coûtent cher. Notre message aux députés provinciaux en Ontario voulait transmettre que ces technologies sont la nouvelle norme dans les traitements pour le DT1, mais sans l’aide du gouvernement, plusieurs personnes n'auront pas les moyens de se les procurer.

Le fait qu'une personne explique en personne à des politiciens ses expériences avec le diabète et ses combats pour maintenir sa glycémie dans une plage sécuritaire, et combien les dispositifs de SGC et FSG peuvent changer des vies, et dans certains cas en sauver, donne un tout nouveau sens à la conversation.

Anne et sa mère Cathy vous diront que le SGC utilisé par Anne a sauvé sa vie lorsqu’elle a été victime d’un grave épisode d’hypoglycémie à un moment où elle était seule à la maison avec son plus jeune frère. Étant en mesure de voir les lectures de glycémie d’Anne à distance, ses parents disposaient de l’information et de la confiance pour traiter cette dangereuse baisse plus agressivement en lui donnant la directive de prendre huit comprimés de glucose, ce qu’elle n’avait jamais eu à faire avant.

C’est à la fois palpitant et une leçon d’humilité pour une personne comme moi qui travaille aux relations gouvernementales et avec des parties prenantes de militer avec nos défenseurs : palpitant parce que cela donne le sentiment d’avoir un impact réel et immédiat et une leçon d’humilité parce que je sais que je ne serai jamais un défenseur pour le diabète de type 1 aussi percutant qu’une personne qui en est atteinte et sa famille.

J’ai peut-être des conseils à donner pour aider les défenseurs à améliorer leur présentation, je peux probablement répondre à des questions difficiles ou gérer les situations où nous n’avons pas de réponse, mais rien ne surpasse l’impact d’un défenseur qui raconte ses expériences avec courage et qui explique à un politicien combien l’accès à des technologies pour le diabète est important pour gérer adéquatement cette maladie.

Si vous lisez ceci et que vous n’avez pas encore envoyé de lettre à votre représentant provincial, veuillez le faire aujourd’hui, surtout si vous êtes atteint de DT1 ou qu’un membre de votre famille en est atteint. Si ce n’est pas le cas, agissez quand même. Vous êtes un citoyen et les politiciens sont motivés à intervenir pour les enjeux qui sont importants pour leurs électeurs.

Une simple lettre envoyée au bon politicien, de la bonne manière et au bon moment peut complètement changer l’issue d’une campagne de défense d’intérêts. Envoyer un millier de lettres, et plus, peut générer un impact encore plus grand. Et cela commence avec vous.  

Un grand merci à nos défenseurs bénévoles qui nous ont accompagnés à Queen’s Park afin de partager leurs expériences dans l’espoir d’inspirer un changement; John, Alan, Nancy, Kate, Dan, Cathy et Anne en particulier. Lisez le texte sur le travail d’Anne en ses propres mots sur son blogue That Stupid Pancreas (cet idiot de pancréas)!

Lets turn type one into type none