Cette année marque pour Miguel Alvarez son 50e anniversaire de vie avec le diabète de type 1 (DT1). Pour souligner ce monumental « dia-niversaire », il met le cap sur la conquête de deux impressionnants défis de 100 milles à vélo organisés par FRDJ. Les iRoulons de Roulons pour vaincre le diabète Sun Life FRDJ sont des épreuves tenues dans différentes villes aux États-Unis pour amasser des fonds en appui à la recherche sur le DT1. Le parcours de Miguel est un remarquable témoignage de la manière dont des personnes atteintes de DT1 prennent le contrôle de leur maladie pour poursuivre leur passion.
Miguel est né et a grandi dans le sud de l’Ontario. Ancien batteur professionnel, il a pris un virage technologique dans sa carrière avant de s’établir en Colombie-Britannique. Miguel ne s’est jamais vraiment intéressé aux vélos, mais un jour, un ami l’a invité à rouler avec lui. Miguel était nerveux, car il savait qu’il prenait de gros risques en s’engageant dans une activité qui lui semblait extrême. Inquiet que son DT1 ralentisse son ami, Miguel a décliné l’invitation, mais malgré ses refus persistants, son ami continuait de l’inviter, jusqu’au jour où Miguel a enfin accepté.
Ce fut un coup de foudre pour Miguel dès la première aventure.
Le vélo a rapidement pris beaucoup de place dans sa vie, mais pas sans défis. Miguel était frustré parce qu’il devait arrêter souvent pour tester sa glycémie. Ne pas connaître ses taux entre chaque test ouvrait la porte à des situations d’urgence imprévisibles. Un an plus tard, Miguel a commencé à utiliser un glucomètre continu (GMC) qui est doté d’un capteur pour tester et transmettre ses taux de glycémie directement à sa montre intelligente. Maintenant en mesure de suivre ses taux de glycémie en temps réel, il peut gérer son DT1 de manière proactive en roulant à vélo. Miguel dit que son GMC lui a donné plus de confiance et la tranquillité d’esprit dont il avait besoin pour repousser les limites de ses aventures à vélo. Cette technologie a non seulement révolutionné la façon dont il s’adonne au vélo, elle a aussi transformé sa vie.
Vivant avec le diabète de type 1 depuis 50 ans, Miguel a été témoin aux premières loges de l’évolution de la gestion du diabète. Son plus lointain souvenir est celui où il a reçu le diagnostic de DT1 à trois ans, couché sur un lit d’hôpital. « Je ne me souviens plus très bien de la réaction de mes parents, mais je crois qu’ils ont eu peur. Je ne peux imaginer courir après un enfant, même le mien, avec des aiguilles. » Ce diagnostic fut aussi terrifiant pour Miguel. Les dix premières années de sa vie avec le DT1, le seul moyen abordable pour surveiller la glycémie était à l’aide de bandelettes de test d’urine trempées dans un mélange d’urine et d’eau qui permettait d’établir la quantité approximative de sucre selon la couleur qui apparaissait sur la bandelette. Le calcul de la quantité d’insuline était basé sur des suppositions.
De nos jours, les parents peuvent surveiller la glycémie de leur enfant par l’entremise d’un téléphone intelligent et programmer des alertes lorsque les taux descendent trop bas ou montent trop haut. Les pompes à insuline éliminent le besoin de multiples injections et permettent d’administrer des quantités précises d’insuline à action rapide au besoin. L’impact de ces technologies dans la vie des personnes atteintes de DT1 est la raison pour laquelle Miguel participe au iRoulons et amasse des fonds.
« Je profite de ces recherches; les technologies, les nouvelles insulines, les nouveaux traitements. Je profite de toutes ces recherches et je suis rendu à un stade dans ma vie où je veux faire quelque chose de significatif en retour. » La motivation de Miguel est guidée par son objectif de prouver ce que les personnes atteintes de DT1 peuvent faire. « Je veux prouver ce que je peux faire, mais en même temps, ce n’est pas évident. Cette maladie est grave, il faut la gérer, mais on ne peut ignorer les capacités des personnes qui vivent avec. »
Miguel repousse ses limites chaque année qu’il pédale. Pour s’entraîner pour deux iRoulons, il sacrifie des grasses matinées durant les fins de semaine pour faire jusqu’à six heures de vélo pour préparer son corps, sans compter les heures passées au gym durant la semaine. Mais l’aspect physique de l’entraînement n’est que la moitié du combat. Miguel court constamment le risque de chute de glycémie pendant qu’il pédale. Ne pas traiter une baisse de glycémie peut entraîner (sans s’y limiter) des crises convulsives, une perte de conscience et même la mort. Les exercices augmentent la réactivité de l’insuline, il est donc courant pour les personnes atteintes de DT1 de subir des baisses de glycémie pendant la pratique d’exercices. Les amis de Miguel le taquinent parce qu’il transporte toutes sortes de choses avec lui lorsqu’il est à vélo :
- Gels
- Blocs
- Barres de céréales nutritives
- Barres de figues
- Barres de fruits
- Mélange du randonneur/noix salées
- Bouteille d’eau remplie d’une tasse de sirop et de jus d’orange
- Bouteille d’eau contenant de l’eau
Lorsque Miguel voit d’autres cyclistes qui ne transportent qu’un téléphone cellulaire et une bouteille d’eau, il ne peut s’empêcher de penser que cela doit être très agréable.
Miguel a participé à son premier iRoulons en Toscane, Arizona, en 2017, et a amassé 2 500 $. « Ce fut une tâche assez difficile », dit-il. « Je n’avais jamais amassé des fonds pour quoi que ce soit dans ma vie. Je me suis dit simplement que je devais le faire, alors j’ai pris le formulaire de dons et je me suis inscrit. Je n’avais aucune expérience ni de stratégie, mais j’avais une histoire à raconter. » Il s’est servi des modèles de courriels de la trousse d’outils iRoulons de FRDJ pour rédiger un message qui explique son enfance et sa vie avec le DT1, et il l’a envoyé à sa famille, à ses amis et à ses collègues de travail. Il fut stupéfait des résultats. « Le soutien que j’ai reçu m’a laissé sans voix; j’ai amassé plus de fonds qu’il fallait pour participer. » Depuis ce temps, Miguel crée des vidéos pour illustrer son histoire et les partage sur les médias sociaux. « Beaucoup de gens ne savent pas de quoi il s’agit. Ils comprennent qu’on prend de l’insuline, mais ils ne savent pas ou ne voient pas le combat incessant au quotidien. »
Miguel occupe un poste de gestionnaire de projets dans l’industrie des technologies depuis 19 ans, et ses collègues de travail appuient ses efforts de collecte de fonds en appui au iRoulons de Roulons pour vaincre le diabète Sun Life FRDJ. Ils ont fait des dons et l’ont présenté dans les infolettres de leur communauté pour raconter son histoire et sensibiliser au diabète de type 1.
La priorité de Miguel est d’amasser des fonds pour iRoulons, de sensibiliser au DT1, de prouver que la maladie ne l’arrête pas et d’inspirer la génération des plus jeunes. « Pour les parents qui ont peur ou qui sont inquiets, je veux leur montrer que les personnes atteintes de DT1 peuvent faire tout ce qu’elles veulent faire. Aujourd’hui, un enfant atteint de DT1 n’a pas de raisons de douter de ses possibilités et de ce qu’il peut accomplir. »
Nous souhaitons la meilleure des chances à Miguel en l’occasion de son remarquable 50e « dia-niversaire » et nous le remercions de son appui soutenu. Si vous souhaitez soutenir la mission de Miguel, rendez-vous sur sa page de collecte de fonds et suivez-le sur :
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