Au sujet de la famille et des amis

Si vous ou l’un de vos proches  vivez avec le diabète de type 1 (DT1), vous savez que cette maladie est souvent mal comprise. Les mythes et les fausses informations qui circulent à ce sujet peuvent parfois vous déranger et tant vos proches que vos collègues pourraient sous-estimer les défis auxquels vous êtes confronté.

Que vous soyez un adulte ayant récemment reçu un diagnostic ou que votre maladie se soit développée dans votre l’enfance, les relations au travail, à la maison ou entre amis peuvent soulever plusieurs questions. La partie qui suit se penche sur des enjeux auxquels les personnes qui vivent avec le DT1 font face à un moment ou à un autre et sur la façon de composer avec ceux-ci avec vos proches, vos amis et vos collègues.

Aider votre conjoint et votre famille à comprendre votre diabète

 Il est possible que la manière dont vos proches expriment leur souci vous irrite. Par exemple, ils peuvent vous demander comment vous vous sentez sans arrêt, si vous avez besoin de manger quelque chose, de surveiller votre glycémie ou de prendre de l’insuline. Bien qu’ils aient les meilleures intentions, cela peut ajouter un poids à votre relation. La meilleure façon d’aborder cette situation est d’exprimer ce que vous ressentez. Choisissez un bon moment pour en parler calmement et ouvertement. Les malentendus sur le DT1 et la manière de le gérer peuvent causer des frictions, vous pourriez envisager d’amener un membre de votre famille avec vous lors de votre prochaine visite chez l’endocrinologue.

Les amis et les collègues

 Il arrive souvent que les autres, même nos proches, ne comprennent pas tout ce qu’implique d’être atteint de DT1. Parler des circonstances de l’apparition de votre diabète et des moyens de le prendre en charge peut faciliter les choses. Les amis qui sont au courant de votre diabète peuvent être une source de soutien. Ceux qui sont prêt à vous écouter lorsque vous avez besoin d’en parler, même s’ils n’en sont pas atteints, peuvent vous aider à mieux vous adapter à la vie avec la maladie. Partager vos expériences avec les membres de votre famille les aidera à mieux comprendre le DT1. Les amis et les collègues peuvent aussi être une aide pratique lorsque vous subissez une baisse de glycémie ou lors d’autres situations.

Rencontrer des gens

Après quelque temps avec le DT1, vous aurez à décider du bon moment pour le dire à de nouveaux amis et collègues. Bien qu’amener le sujet du diabète sur le tapis puisse vous sembler embarrassant, ne pas le faire le sera encore plus si vous attendez trop longtemps. Par exemple, vos nouveaux amis et collègues pourraient mal interpréter des signes d’hypoglycémie s’ils ne savent pas que vous avez le diabète. Bien que vous puissiez ne pas vous sentir à l’aise d’en parler dès la première rencontre, il est souvent plus facile d’en parler plus tôt que plus tard. Selon le contexte, vous pourriez simplement expliquer que vous êtes atteints de DT1 et que vous devez vous injecter de l’insuline. Pensez également à leur parler des baisses de glycémie et ce qu’il faut faire si cela se produit.

Il y a un élément dont personne ne vous avertit, c’est ce que les personnes pourraient dire ou les questions qu’elles pourraient poser. Certains commentaires pourraient parfois sembler manquer de compassion ou même être franchement désobligeants. Il vaut mieux se préparer et réfléchir à l’avance si et comment vous devriez répondre.

1. Ce n’est pas parce que c’est à la télé que c’est vrai

 Si vous voyez, entendez ou lisez quelque chose que vous trouvez intéressant, mais dont l’exactitude ne vous convainc pas entièrement, renseignez-vous auprès de quelqu’un en qui vous avez confiance, comme votre endocrinologue ou un éducateur spécialisé en diabète. FRDJ publie habituellement une déclaration sur son site Internet (frdj.ca) si un sujet est pertinent pour la communauté du DT1, alors ajoutez le site de FRDJ à vos favoris et retournez-y souvent.

2. Faire la part des choses concernant les « percées »

Vous ouvrez le journal et voilà une autre histoire sur les percées dans le monde du diabète. S’agit-il d’un vrai remède cette fois-ci, ou seulement une autre nouvelle intéressante sur la science?

La vérité est probablement entre les deux. Les chercheurs font constamment face aux défis d’expliquer des résultats complexes de recherche au public le plus simplement possible. On fait souvent pression sur eux pour mettre l’accent sur l’importance de leurs percées, et aussi d’expliquer leurs conclusions en 200 mots ou dans un message de 30 secondes.

La réalité du processus de recherche est qu’il faut compter des années pour transformer une « percée » du laboratoire en traitement thérapeutique. Ceci n’écarte pas la possibilité de trouver subitement une guérison, mais il est important de reconnaître que la plupart des projets de recherche dont font mention les médias sont plus susceptibles de représenter un pas important vers la découverte d’une guérison sans nécessairement déclarer la fin du diabète dans notre communauté. Gardez l’esprit ouvert. Si vous avez des questions sur des résultats de recherche, communiquez avec FRDJ pour de plus amples détails.

3. Les médias et leurs effets sur le public

Le diabète est une maladie largement médiatisée. Ceci à cause de nombreux facteurs : augmentation considérable des cas de diabète de type 2, initiatives du gouvernement pour la prévention de la santé, un topo sur l’obésité, pour n’en nommer que quelques-uns. Le diabète est toujours dans les nouvelles, mais n’est pas toujours rapporté avec précision, ce qui peut nuire à la compréhension du public sur le DT1.

Les malentendus les plus fréquents sont causés par la confusion entre le DT1 et le diabète de type 2. Les journalistes font généralement référence au « risque du diabète » dans leur récit sur l’obésité, ou montrent des images d’enfants qui ont un excès de poids lors de reportages sur le DT1 à la télévision. Naturellement, ceci peut entraîner de la frustration ou de la colère chez les membres de la communauté du DT1.

Comme tous ceux qui vivent avec le DT1 vous le diront, cette maladie n’est pas comme les autres maladies chroniques. Parce qu’elle exige une autogestion constante en plus des conseils d’une équipe de soins de santé, il est facile de se sentir dépassé par moment. Vivre avec le DT1 est source de stress, mais le soutien de votre famille et de vos amis vous aidera à demeurer positif et en contrôle.

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