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Ruby Pilatzke, Petawawa, Ontario Diagnostic à l’âge de 9 ans

C’était au mois de juin 2013 et l’école était terminée pour l’été. J’avais neuf ans et j’avais hâte de passer du temps avec mes amis et de profiter de tous les plaisirs que cette période de l’année apporte habituellement, mais cet été-là n’a pas été comme les autres. J’ai recommencé à mouiller mon lit, ce que je n’avais pas fait depuis très longtemps. J’avais tout le temps soif. Une fin de semaine, j’ai bu des bouteilles d’eau l'une à la suite de l’autre sans jamais arriver à étancher ma soif.

Ma perte de poids soudaine n’est pas passée inaperçue. C’est arrivé sans avertissement, presque du jour au lendemain. Elle était telle que mon apparence avait changé, me rendant à peine reconnaissable pour les gens qui me connaissaient bien. Ma mère m’a aidée à prendre un bain et n'en revenait pas de ma minceur. Elle est infirmière, elle connait donc le diabète. Un soir, elle a dit : « Maman ne sait pas ce qui se passe Ruby. Peut-être que tu as le diabète. »

« Elle est infirmière, elle connait donc le diabète. Un soir, elle a dit : Maman ne sait pas ce qui se passe Ruby. Peut-être que tu as le diabète. »

Environ une semaine plus tard, nous ne pouvions plus ignorer ma perte de poids. Nous nous sommes rendus à l’urgence. Ma glycémie a été évaluée, de même que mes signes vitaux. Le résultat était élevé, ce qui a confirmé les soupçons de ma mère. Le diagnostic de diabète de type 1 est arrivé le 29 juillet 2013, et avec lui, une réalité à laquelle nous n’étions pas préparés.

J’ai entendu parler de FRDJ peu de temps après mon diagnostic. On m’a suggéré de demander un Sac de l’espoir, qui est une sorte de trousse pour les personnes atteintes de diabète de type 1, ce que j’ai fait. Elle contient des ressources utiles pour les personnes atteintes de diabète et pour leurs proches aidants. Je l’ai reçue, et parmi les ressources qu’elle contenait, il y avait des explications sur cette maladie complexe, des informations sur une marche annuelle et une peluche avec des timbres pour aider à apprivoiser les injections.

Ma mère a accédé à des ressources offertes par l’organisation pour aider à préparer le personnel de mon école pour mon retour en septembre. Je voulais participer à la Marche, alors j’ai invité des amis et des membres de ma famille à se joindre à moi. À notre arrivée, je ne m’attendais pas à y voir autant de gens. J’étais dépassée par le soutien que j’ai vu et ressenti. Il y avait tellement de gens qui avaient une chose en commun : le DT1. Tout d’un coup, je me suis sentie moins seule.

Depuis, je participe à la Marche de FRDJ chaque année et j’ai intensifié mon engagement. J’ai participé au Gala Dia-beat-it deux fois et j’ai aimé raconter mon histoire lors de ces événements. Voir les donateurs contribuer au combat contre le diabète de type 1 était énergisant.

De là, on m’a demandé de faire partie des jeunes ambassadeurs. Mettre en valeur la mission de FRDJ - améliorer des vies aujourd’hui et demain en accélérant les percées révolutionnaires pour guérir, prévenir et traiter le diabète de type 1 et ses complications - fut un grand honneur.

J’ai aimé faire et partager des vidéos sur les médias sociaux et écrire des articles pour sensibiliser les gens à cette maladie, et ce, même durant la pandémie. Il a fallu changer les plans pour la Marche, alors j’ai changé les miens aussi. J’ai organisé une collecte de fonds virtuelle et demandé à mes frères de se raser la tête. Nous avons recueilli 7 000 $.

L’année d’après, le format de la Marche a encore une fois dévié du format traditionnel. La découverte de l’insuline 100 ans auparavant m’a fait réfléchir, et c’est là qu’est née l’idée de marcher 100 km. J’ai marché pendant 22 heures d’affilée et j’ai attiré beaucoup d’attention grâce aux médias et aux personnes formidables dans leur voiture qui ont klaxonné lorsqu’elles me croisaient.

J’ai eu l’occasion de parler du diabète de type 1, ainsi que de la réalité et des combats qui l’accompagnent. J’ai aussi dépassé mon objectif de collecte de fonds de 10 000 $. On a annoncé à la ligne d’arrivée que j’avais recueilli un peu plus de 28 000 $. Je sais que ma collectivité en sait plus sur la maladie à cause de moi et c’est très valorisant. Le savoir, c’est du pouvoir. Cela ne peut qu’améliorer les choses pour moi et pour les autres qui vivent avec cette maladie, et d’ici la découverte d’une guérison, je ne peux demander mieux.

FRDJ remercie Ruby pour son exploit non seulement physique mais aussi de collecte de fonds. Merci de continuer d’être une bénévole et une ressource aussi importante pour la communauté du DT1.

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