L’histoire de Bonnie et Terry Jackson

Le 9 septembre 1978 est une journée que Bonnie et Terry n’oublieront jamais.

Cette journée fut celle où Joanna, leur fille aînée alors âgée de cinq ans, a reçu le diagnostic de diabète de type 1 (DT1). Ils se souviennent très bien de la salopette verte qu’elle portait ce jour-là lorsqu’ils se sont rendus à l’Hôpital de Montréal pour enfants.

« Nous n’oublierons jamais cette journée où tout a basculé, pour toujours. »

Ils se souviennent des premières années, avant l’arrivée des glucomètres, et des fréquents tests d’urine pour savoir si la glycémie de Joanna était trop haute ou trop basse. « Les appareils de tests de glycémie à la maison n’existaient pas », raconte Bonnie. « Nous devions prendre de l’urine et la placer dans une petite éprouvette. C’était une méthode archaïque – la seule à notre disposition. »

Joanna a participé au Camp Huronda à l’âge de huit ans, un camp pour les enfants atteints de DT1. C’est à cet endroit que Joanna a appris à s’injecter de l’insuline elle-même, ce qui signifiait la possibilité de passer la nuit chez ses amies et d’être plus indépendante, comme les autres.

Les gens atteints de cette maladie ou qui en sont touchés savent que gérer le DT1 est une constante recherche d’équilibre, où la menace de graves complications plane en permanence. Les injections d’insuline, la prise de nourriture, la pratique d’exercices, les taux de glycémie et le stress doivent constamment être pris en compte, ce qui n’est pas une tâche facile. Bonnie et Terry se souviennent des mois et des années qui ont suivi, prenant soin de leur fille et élevant deux autres enfants. « Le DT1 est une maladie grave qui bouleverse complètement la vie. Elle est toujours là, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7; il n’y a aucun répit. »

Les années se sont succédé et Joanna est maintenant une mère dont l’horaire est chargé avec deux enfants, une carrière prospère d’enseignante et une participation à de nombreuses activités et programmes dans sa communauté. Elle éprouve encore des difficultés à maintenir sa glycémie dans un écart sain – après des décennies de vie avec le DT1, la vigilance et la surveillance constantes sont toujours nécessaires.

Bonnie et Terry ont continué à participer à plusieurs événements de collectes de fonds au cours des années, mais FRDJ a toujours été l’organisme qui bénéficie le plus de leur générosité à titre de bénévoles et de philanthropes. Des galas, aux événements de la Marche et de la Révolution, aux activités des conseils et aux initiatives de collectes de dons majeurs, les Jackson ont continué d’apporter leur soutien à tous les programmes de FRDJ. Les dons planifiés augmentent maintenant leurs contributions annuelles en argent. Ils explorent des moyens de continuer à contribuer financièrement lorsqu’ils auront atteint un âge avancé – et même après.

« Au début, nous avions prévu un don à FRDJ dans notre testament, faisant de nous des membres de la Société Bêta », explique Terry. « Après en avoir discuté avec un spécialiste des assurances, nous avons décidé de remplacer le don en argent par un don d’assurance-vie. FRDJ recevra le même montant et pour nous, recevoir une déduction annuelle pour les primes d’assurance est plus avantageux du point de vue fiscal. La décision était simple – FRDJ paie les primes et nous versons un don qui couvre les coûts – une solution gagnante pour tous. »

Terry et Bonnie espèrent que d’autres personnes suivront leur exemple en incluant un don planifié à leur portefeuille de retraite et planification successorale. « Le défi est d’informer de plus en plus de gens de cette possibilité », dit Terry. « On n’a rien à perdre à le faire maintenant plutôt que d’attendre. N’attendez pas qu’il soit trop tard, c’est logique et le faire maintenant ne coûte rien. »

Bonnie dit que faire du bénévolat et donner en retour ont fait d’elle la personne qu’elle est devenue aujourd’hui. « Je suis une bénévole à temps plein. Je fais du bénévolat et recueille des fonds pour plusieurs organismes, mais FRDJ demeure ma raison d’être. J’aime faire ce que je fais pour FRDJ. »

« Nous soutenons un organisme gagnant parce que FRDJ améliore des vies et finance des recherches révolutionnaires sur le DT1 au Canada et partout dans le monde. FRDJ met l’accent sur la recherche sur le diabète, et nous aussi. Les traitements pour prévenir ou traiter les complications liées au DT1, la recherche sur les cellules souches et le rétablissement de la capacité du corps à produire de l’insuline sont tous des piliers de recherche de FRDJ en lesquels nous croyons nous aussi, et nous espérons qu’ils permettront d’offrir un plus bel avenir à notre fille et à toutes les personnes atteintes du DT1. »

Et qu’espèrent Bonnie et Terry pour les années à venir? « Nous espérons que FRDJ en viendra à ne plus être nécessaire », dit Terry.

« Oui, et se sera toute une célébration », promet Bonnie.

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