Campagne pour accélérer de 100 millions de dollars
La recherche sur le DT1 n’a jamais été aussi passionnante et prometteuse. La Campagne pour accélérer de 100 millions de dollars de FRDJ donne l’élan nécessaire aux équipes de recherche et aux stagiaires que nous soutenons pour nous rapprocher d’une guérison et d’un monde enfin libéré du diabète de type 1. Cette campagne est soutenue par des donateurs passionnés, qui injectent plus de fonds dans la recherche que jamais auparavant.
FRDJ est passée d’une organisation de base lancée par deux parents d’enfants atteints du DT1 dans les années 70 à la plus grande organisation de bienfaisance finançant la recherche sur le DT1 dans le monde. La communauté des personnes atteintes du diabète de type 1 et ses sympathisants restent au cœur de nos activités, ce qui nous permet d’adopter une approche globale du financement de la recherche afin d’avoir un impact maximal pour toutes les personnes touchées par cette maladie.
La Campagne pour accélérer est née de cette approche – divisée en piliers de soutien qui œuvrent tous ensemble vers des objectifs communs. Ensemble, ces piliers sont à la base de notre mission globale, qui consiste à accélérer la guérison du DT1 tout en améliorant les conditions de vie grâce aux traitements, à l’équité en matière de santé, aux soins de santé mentale et à la transformation des systèmes de soins du diabète.
Accès pour tous
Accès pour tous vise à rendre la technologie du diabète de type 1 (DT1) abordable et accessible à toute personne vivant avec cette maladie. Compte tenu du fardeau financier, physique et mental que représente le fait de vivre avec le DT1, cette campagne vise également à améliorer l’accès à :
- des aides financières (telles que le crédit d’impôt pour personnes handicapées);
- de nouvelles thérapies et nouveaux traitements; puis
- plus d’investissements dans la recherche sur le DT1.
L’objectif d’Accès pour tous est d’améliorer la vie des personnes vivant avec cette maladie de toutes les manières possibles.
Pour la couverture des appareils :
Le financement public des traitements et des dispositifs pour le diabète de type 1 (DT1) diffère d’une province à l’autre, est souvent basé sur l’âge et peut être limité à des technologies ou à des fabricants spécifiques. Le coût de la prise en charge du DT1 pour les Canadiennes et les Canadiens non couverts est estimé à 15 000 dollars par année¹. Ces frais peuvent être débilitants – 57 % des Canadiennes et Canadiens ne peuvent pas se conformer pleinement à leur plan de traitement en raison du coût².
Accès pour tous vise à mettre cette technologie à la disposition de tous les Canadiens atteints de DT1. Pour ce faire, nous plaidons directement auprès des gouvernements, des assureurs et des autres parties prenantes afin d’accroître la couverture publique et privée des pompes à insuline et des glucomètres avancés pour la communauté du DT1.
Les systèmes flash de surveillance du glucose (FSG) et les systèmes de surveillance du glucose en continu (SGC) sont tous deux constitués de petits capteurs portés sur le corps qui transmettent les taux de glycémie aux appareils correspondants et les avertissent de toute hausse ou baisse dangereuse. Les pompes à insuline sont de petits dispositifs portés sur le corps qui délivrent de l’insuline à action rapide 24 heures sur 24. Ces dispositifs allègent considérablement le fardeau de la gestion de la maladie, ce qui permet d’obtenir de meilleurs résultats en matière de santé, de réduire le risque de complications liées au diabète et d’améliorer les soins virtuels.
Malgré les avantages de ces appareils, le taux d’utilisation parmi les Canadiens reste incroyablement bas. Cette situation est directement liée aux limitations en matière d’accès, d’éducation et d’accessibilité financière. Des inégalités existent lorsque les personnes n’ont pas d’assurance privée, que les régimes provinciaux imposent des exigences strictes en matière de couverture, ou que les communautés isolées se heurtent à des obstacles en matière d’accès aux soins de santé.
FRDJ a créé Accès pour tous afin d’aider à atténuer ces coûts et d’améliorer la vie des personnes atteintes de DT1 par l’entremise de quatre programmes clés :
Défense d’intérêts : Nous favorisons le changement en développant et en entretenant des relations clés avec les décideurs politiques.
Éducation : Nous créons des ressources pour les personnes atteintes de DT1 et les fournisseurs de soins de santé qui traitent de la manière de se défendre et d’utiliser au mieux la technologie pour optimiser la gestion de la maladie.
Recherche : Grâce à des sondages de recherche menés auprès de la communauté du DT1 et du secteur de la santé, nous pouvons identifier et combler les lacunes en matière de soins par le biais d’actions de sensibilisation.
Soins virtuels : Nous nous appuyons sur des partenariats avec d’autres organisations pour améliorer l’accès à toutes les personnes vivant avec le DT1, en particulier celles qui vivent dans des communautés éloignées.
De plus, Accès pour tous plaide à tous les paliers de gouvernement en faveur de changements qui profitent à la communauté du DT1, par exemple en rendant le crédit d’impôt pour personnes handicapées accessible à toute personne atteinte de diabète de type 1, en augmentant le financement des recherches les plus prometteuses pour des thérapies de guérison et le dépistage et en approuvant plus rapidement les nouvelles thérapies et les nouveaux dispositifs, afin qu’ils soient mis à la disposition des personnes qui en ont le plus besoin.
Notre objectif primordial est d’élargir l’accès et de garantir le choix des patients. Les efforts combinés en matière de défense des intérêts, d’éducation, de recherche et de soins virtuels visent à fournir un accès universel aux technologies, à la recherche, aux soins et aux nouvelles thérapies potentielles pour le diabète à tous les Canadiens atteints de DT1, quels que soient leur âge et leur lieu de résidence.
Nous avons besoin de financement pour mobiliser nos communautés et éliminer les inégalités. Le soutien à cette mission permettra de réduire les fardeaux financiers et physiques des personnes touchées par le DT1, tout en contribuant à alléger la pression exercée sur le système de soins de santé par les complications du DT1.
Centre d’excellence de FRDJ à l’Université de Colombie-Britannique
En novembre 2021, FRDJ a lancé ses centres d’excellence, une collaboration en recherche qui mise sur les installations actuelles et les talents d’équipes multidisciplinaires pour emprunter la voie la plus rentable et rapide vers des traitements et des thérapies de guérison.
Le Centre d’excellence de FRDJ à l’Université de Colombie-Britannique (UBC) mobilise l’expertise de partenaires, et de plus de 40 chercheurs, membres du personnel et d’étudiants à l’Institut des sciences de la vie de l’UBC, de l’Hôpital général de Vancouver et de l’Institut de recherche de l’Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique. L’équipe qui se consacre aux recherches pour trouver une guérison adaptera son travail en temps réel afin d’accorder la priorité aux projets dont l’impact est le plus élevé.
Une équipe de chercheurs principaux, internationalement reconnus dans leurs domaines respectifs, guide les recherches du Centre, regroupées sous trois thèmes intégrés et interdépendants :
Thème 1 : Fournir une nouvelle source de cellules bêta productrices d’insuline
Francis Lynn, Ph. D. et Timothy Kieffer, Ph. D. dirigeront une recherche visant le développement d’un nouveau traitement cellulaire rentable qui procurera une indépendance à l’insuline à long terme.
Thème 2 : Protéger les cellules bêta de l’attaque immunitaire
Les équipes de Megan Levings, Ph. D. et de Bruce Verchere, Ph. D. mettront au point des démarches novatrices pour protéger les cellules productrices d’insuline de remplacement et celles qui restent chez les personnes atteintes de DT1.
Thème 3 : Cibler et surveiller le stress sur les cellules bêta
Le travail de James Johnson, Ph. D. et Bruce Verchere, Ph. D. vise à trouver une manière de désactiver la réponse des cellules bêta au stress qui est responsable du DT1 afin de prévenir et de stopper la progression de la maladie.
Chacun des thèmes englobe plusieurs projets, menés dans des installations avec efficacité et des compétences interdisciplinaires fondamentales. Le plan de recherches est conçu de manière à favoriser les synergies et la vitesse : des percées dans un thème propulseront les progrès dans d’autres thèmes. Les chefs du centre feront progresser les projets les plus prometteurs au stade de validation et de mise à l’essai préclinique. Au moins deux médicaments candidats pour guérir le DT1 passeront au stade d’essais cliniques avec des sujets humains d’ici cinq ans, lesquels pourraient aussi être appliqués à d’autres maladies auto-immunes.
Le Centre d’excellence de FRDJ à l’UBC est la première initiative du genre au Canada. Il offre la possibilité unique aux donateurs de FRDJ de contribuer directement aux recherches les plus stimulantes et prometteuses axées sur une guérison.
Stratégie de recherche à l’échelle mondiale
La stratégie de recherche mondiale de FRDJ finance les meilleurs chercheurs, stagiaires, essais cliniques, formations sur les essais cliniques et projets au Canada et dans le monde entier, ce qui permet d’obtenir des résultats et d’accélérer la voie vers une guérison.
Grâce à cette stratégie, près de 70 % des fonds des donateurs soutiennent des projets axés sur la guérison qui s’attaquent à deux aspects fondamentaux de la maladie : le renouvellement de la capacité de l’organisme à produire de l’insuline et l’arrêt ou la protection de l’attaque auto-immune des cellules productrices d’insuline. Nous pouvons y parvenir grâce au dépistage et à la prévention, aux thérapies modificatrices de la maladie et au remplacement des cellules. Le reste du financement soutient des initiatives visant à améliorer les vies, comme la recherche sur les complications et une meilleure gestion du DT1.
Les bourses de formation sont un élément essentiel de la stratégie de recherche mondiale de FRDJ, qui nous permet de financer la prochaine génération de chefs de file de la recherche sur le DT1 par le biais de bourses postdoctorales et de bourses de perfectionnement professionnel. Des partenaires clés ont pris l’initiative de nous aider à tirer parti de notre programme de formation, qui a permis de soutenir les plus grands experts mondiaux du DT1 aujourd’hui.
La surveillance mondiale de FRDJ signifie qu’il n’y a pas deux projets identiques et que les équipes travaillent en collaboration plutôt qu’en concurrence pour trouver les meilleures solutions pour notre communauté de personnes atteintes du DT1.
La mise en pratique des découvertes scientifiques est réussie lorsque les bonnes personnes collaborent. Investir dans notre stratégie de recherche mondiale, c’est investir dans des idées novatrices et dans des penseurs qui sortent des sentiers battus pour faire avancer la recherche sur le DT1 qui, à terme, aboutira à une guérison, et contribuer à des percées dont pourraient bénéficier les personnes atteintes d’autres maladies auto-immunes.
Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC
Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), la division de la recherche en santé du gouvernement fédéral, sont des partenaires clés de la mission de FRDJ d’améliorer des vies en accélérant les percées révolutionnaires pour guérir, prévenir et traiter le DT1.
Le Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC a été lancé en 2017 pour financer des essais cliniques et des projets de recherche novateurs qui peuvent contribuer à l’amélioration des soins, au traitement précoce et à des thérapies de guérison pour les personnes atteintes de DT1.
Les IRSC, par l’entremise de la Campagne pour accélérer, ont pris l’engagement de verser 25 millions $ à notre mission. Par conséquent, tous les investissements des donateurs dans le partenariat FRDJ–IRSC seront égalés par les IRSC, pour un investissement total de 50 millions de dollars. L’investissement renouvelé des IRSC mise sur la longue tradition du Canada en matière de leadership dans les recherches sur le diabète.
Le partenariat FRDJ-IRSC soutient des équipes de recherche multidisciplinaires d’un bout à l’autre du Canada. Les projets sont sélectionnés en fonction de leur impact clinique potentiel sur le DT1 et sont soumis à un rigoureux processus de sélection et de révision.
Les contributions des donateurs qui sont égalées par les IRSC permettent de soutenir des recherches de calibre mondial, notamment :
- Des essais cliniques centrés sur les patients pour réduire le risque d’hypoglycémie;
- Des approches visant à empêcher la réponse auto-immune responsable du DT1;
- L’étude de la façon dont les changements dans le microbiome intestinal pourraient entraîner une augmentation ou une diminution des risques du DT1;
- Les approches à base de remplacement de cellules bêta ou de cellules souches sans recours à l’immunosuppression;
- Des traitements qui améliorent la gestion de la glycémie et réduisent le fardeau des soins;
- Amélioration de la qualité et de la constance des soins pédiatriques pour le diabète à l’échelle du Canada;
- Améliorer notre compréhension des variations de la production d’insuline humaine;
- Autres projets qui progressent du laboratoire à de meilleurs résultats cliniques pour les personnes atteintes de DT1.
FRDJ et les IRSC ont de solides antécédents de financement de recherches qui ont donné lieu à des percées et à de meilleurs résultats de santé pour les Canadiennes et les Canadiens. Le moment est venu d’accélérer la mise en oeuvre de notre vision commune de mettre fin au diabète et d’éliminer les effets dévastateurs du DT1 dans la vie de plus de 300 000 personnes au Canada et des millions d’autres dans le monde entier.
Le Partenariat pour vaincre le diabète FRDJ-IRSC soutient les recherches les plus prometteuses au Canada qui visent à réduire le fardeau du diabète pour l’économie et la santé. Les donateurs donnent un élan à ce partenariat tout le long de ce parcours.
Les défis de santé mentale figurent parmi les problèmes de santé les plus répandus qui affligent les Canadiennes et les Canadiens aujourd’hui.
Vivre avec le diabète de type 1 (DT1) est une recherche constante d’équilibre, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Malgré une gestion rigoureuse du diabète, les variations de la glycémie peuvent être fréquentes et la menace de complications est une réalité quotidienne. En conséquence, les effets du diabète se font sentir sur le bien-être émotionnel, social et comportemental des personnes qui en sont atteintes, ce qu’on appelle la santé psychosociale, tout le long de leur vie. Il est également responsable d’une plus grande probabilité de souffrir d’anxiété, de dépression et de troubles alimentaires. La vie avec une maladie chronique, combinée aux préjugés dans la société, peut imposer un énorme fardeau dans la vie des personnes.
En plus d’être aux prises avec ce fardeau, les personnes atteintes de DT1 ont un accès limité aux ressources pour apaiser leurs préoccupations uniques en matière de santé mentale. La cible principale des équipes soignantes pour le diabète est de gérer les symptômes physiques, et les connaissances de la plupart des fournisseurs de soins de santé sur les effets particuliers du DT1 sur la santé mentale sont limitées.
FRDJ a lancé une stratégie de santé mentale qui avec l’aide des donateurs, peut aider à combler des lacunes dans les soins de santé mentale au Canada pour les personnes atteintes de DT1. Ces changements systématiques permettront d’assurer que les soins de santé mentale sont intégrés aux soins globaux du diabète.
Notre stratégie en matière de santé mentale s’attaquera aux recherches insuffisantes en santé mentale en lien avec le diabète, au nombre insuffisant de fournisseurs de soins de santé mentale ayant une expertise dans le domaine du diabète, à l’absence de mécanismes de recommandations qui permettent aux personnes atteintes de DT1 d’accéder à ces fournisseurs et au manque généralisé de soins en santé mentale pour les personnes atteintes de diabète de type 1 et de type 2.
Notre plan comprend :
Programme de formation virtuel sur le diabète : Nous collaborons avec Diabète Canada pour former plus de 1000 fournisseurs de soins agréés en santé mentale au Canada afin d’offrir un meilleur soutien et des recommandations à leurs patients qui vivent avec le diabète.Nous proposons également un volet général du cours aux membres de la famille, aux autres fournisseurs de soins et au public. Les fournisseurs de soins de santé mentale qui suivent le programme de formation peuvent demander à figurer dans notre répertoire en ligne, où les personnes peuvent s’adresser elles-mêmes à un fournisseur de leur région.
Éducation et sensibilisation à la santé mentale : Nous fournissons des ressources éducatives aux professionnels de la santé, dont des omnipraticiens, des endocrinologues et du personnel infirmier sur l’importance des préoccupations psychosociales des personnes atteintes de DT1.
Soutien et ressources pour les personnes atteintes de DT1 : Nous continuons à étendre les programmes actuels de FRDJ et à nous associer à d’autres organisations pourfinancer et développer des ressources multilingues et des événements de réseautage axés sur la santé mentale pour soutenir notre communauté du DT1.
Recherches et mise à l’essai d’interventions psychosociales : Grâce à des partenariats avec Brain Canada et les Instituts de recherche en santé du Canada, nous finançons des études cliniques conçues pour tester l’efficacité d’interventions psychosociales afin d’améliorer la qualité de vie et les résultats en matière de diabète.
Grâce à l’aide des donateurs et des partenaires, FRDJ est bien placée pour prendre les devants et répondre à ce besoin pressant pour la communauté du DT1.
Le Fonds DT1
Le Fonds DT1, exploité sous la bannière de FRDJ International, est le plus important fonds de philanthropie de risque axé sur une seule maladie au monde pour stimuler les recherches centrées sur une guérison et des traitements indispensables pour le diabète de type 1 (DT1).
La philanthropie de risque s’inspire des concepts de capitalisme de risque et les applique pour atteindre des objectifs philanthropiques. Les donateurs fournissent du financement d’amorçage qui est multiplié par d’autres investisseurs, assurant ainsi une utilisation optimale de chaque dollar de don pour la cause.
FRDJ a créé le Fonds DT1 afin de combler l’important fossé qui existait auparavant entre les percées scientifiques dans les recherches sur le DT1 et l’offre de produits sur le marché pour les personnes qui en ont besoin. Le Fonds DT1 mise sur les fonds philanthropiques pour bâtir un portefeuille d’investissements qui sont à la fois attrayants pour des investisseurs motivés par les gains et convaincants pour la communauté du DT1.
Les investissements des donateurs soutiennent des entreprises en démarrage rentables dans les domaines pharmaceutiques et de la biotechnologie qui travaillent au développement de traitements et de thérapies de guérison pour le DT1. Le Fonds DT1 attire du capital de risque privé pour chacun des investissements. La vaste expertise de FRDJ dans les recherches sur le DT1 est un élément d’atténuation des risques pour tout investissement de capital de risque privé. Les investissements des donateurs sont multipliés par 5 ou 6 en moyenne, et vont en augmentant chaque année. Tous les rendements sur les investissements du Fonds DT1 sont réinvestis pour mener d’autres recherches.
En plus de cinq ans, le Fonds et ses partenaires de capital de risque ont investi plus de 600 millions $ dans des programmes de DT1. Le nombre d’entreprises qui travaillent à des traitements pour le DT1 est passé de quelques-unes à 30 entreprises pharmaceutiques et de biotechnologie, toutes soutenues par des donateurs et des investisseurs en capital de risque partout dans le monde.
FRDJ Canada a terminé sa collecte de fonds pour le Fonds DT1. Merci aux généreux donateurs canadiens qui ont investi dans ce Fonds.
Nos bénévoles
Faites la connaissance de nos bénévoles dévoués pour la campagne.
