Conversation avec Laura


Diagnostic de DT1 à 13 ans
Entrevue pendant la 29e semaine de grossesse

Relativement au DT1, quels sont les éléments dont vous avez dû tenir compte lors de la planification de votre grossesse?
Lorsque je me suis sentie prête à devenir enceinte, j’en ai informé mon endocrinologue, l’infirmière et la diététiste pour qu’ils m’aident à améliorer mon A1C. J’étais assez satisfaite de mes chiffres. Mais quand on est enceinte, les normes sont plus strictes, et je voulais avoir le plus de contrôle possible. J’ai aussi essayé de mettre la main sur le plus de ressources possible, ce qui fut à la fois une bonne et une mauvaise chose. J’aime avoir beaucoup d’information mais certaines ressources adoptent un ton négatif et créent un stress inutile. Je recommande de demander quoi lire au médecin et à l’équipe des soins de santé : j’ai découvert qu’on peut effectivement avoir trop d’information!

Faire participer mon mari était une partie importante de mon plan bien sûr! Il m’aide toujours pour compter les glucides dans nos repas ou aller chercher du jus quand j’en ai besoin. C’était merveilleux de pouvoir compter sur lui la nuit pour me réveiller et faire au besoin les tests de glycémie. Le fait qu’il était là durant les jours où c’était plus stressant, et où j’étais fatiguée de faire les tests, m’encourageait et me rappelait que l’objectif final en valait tellement la peine!

Qui fait partie de votre équipe médicale?
En plus de mon équipe de soins du diabète, j’ai aussi inclus dans mon équipe médicale mon médecin de famille et mon optométriste. Je savais qu’il était important de passer un examen médical. De cette façon, si un problème survient pendant la grossesse, ils participeraient au processus de consultation.

Quelles sont les différences entre gérer votre DT1 avant la grossesse et pendant la grossesse?
Des tests, des tests et encore des tests! Je faisais mes tests régulièrement avant, mais pour aller au fond des choses et repérer les tendances, je trouve que faire un test toutes les deux heures a été très utile. Bien tenir un registre est aussi très important. J’inscrivais mes chiffres que ce soit à l’aide d’une application sur mon téléphone mobile, un téléchargement de ma pompe à insuline ou avec un papier et un crayon. Voir les résultats vous oblige à reconnaître les endroits où vous pouvez faire mieux. Au début, je faisais des tests tout le temps, mais une fois que j’ai pu maîtriser mes tendances, je faisais un peu moins de tests. Faire trop de tests peut parfois être envahissant.

Quels sont les principaux défis que vous rencontrez et que faites-vous pour les surmonter?
Mon plus grand défi, c’est le désir de prendre une pause! Je vis avec le DT1 depuis plus de 16 ans et je ne me souviens pas avoir jamais été aussi disciplinée! Pour tout dire, cette discipline porte fruit. Je ne me rappelle pas avoir jamais réussi à maintenir un meilleur A1C. Quand j’étais la seule concernée, il y avait des jours ou des moments où j’oubliais de faire des tests ou de prendre un bolus, mais maintenant qu’il s’agit du bien-être de mon enfant, je me sentirais trop coupable. Mais j’aimerais bien pouvoir prendre une pause. Les membres de mon équipe médicale m’ont beaucoup appuyée et me rappellent sans cesse que je ne peux pas toujours être parfaite. Tant que je me ressaisis et que je reprends mes bonnes habitudes, tout devrait bien aller.

Quelles sont les activités qui ont changé dans votre vie?
C’est un aspect qui a été très difficile pour moi pendant ma grossesse. On entend parfois parler de femmes qui sont extrêmement actives ou qui continuent de s’entraîner comme avant. Pas moi! Je suis habituellement très active, je joue au soccer, je participe à des classes de cardiovélo, je fais des randonnées, etc. Lorsque j’ai su que j’étais enceinte, toutes ces activités sont devenues très épuisantes et j’ai vite appris que je devais être à l’écoute de mon corps. Ce n’était plus moi le patron.

Honnêtement, je dois dire que je n’ai jamais pensé qu’un jour, je serais recroquevillée sur le divan à me reposer en espérant pouvoir aller au gym! J’ai compris que si mon corps est fatigué, c’est important de me reposer, parce que j’en ai besoin. Aujourd’hui, pour être active, je sors régulièrement faire une marche et je trouve des exercices d’étirement à faire à la maison. Chaque corps est différent, mais j’ai hâte de redevenir à nouveau plus active!

Comment avez-vous l’intention de parler du DT1 à votre enfant, et quand?
Je n’essayerai pas de cacher mon DT1 parce que je crois que ce sera important pour mon enfant de comprendre que tout le monde est différent. Tout comme papa et maman sont différents, j’ai quelque chose qui me distingue des autres. À long terme, j’espère que cela aidera mon enfant à faire preuve de compassion quand il ira à l’école ou lorsqu’il rencontrera d’autres enfants qui sont « différents ». Je crois que la meilleure approche est de reconnaître que maman doit prendre des médicaments et d’expliquer ce qu’il est possible d’expliquer en fonction de son âge lorsqu’il commencera à poser des questions.

Quels effets ont eu la gestion de votre grossesse et du DT1 sur vos sentiments et vos émotions?
Pour moi, le sentiment le plus difficile a été la culpabilité. Même si je savais qu’un taux de glycémie plus haut que parfait n’aurait pas d’effets catastrophiques, je ne pouvais m’empêcher de sentir que je ne faisais pas ma part en tant que mère si je ne faisais pas ce qu’il y avait de mieux pour mon bébé. J’admets que j’ai eu quelques moments de crise à cause de l’épuisement, mais ils ne duraient pas longtemps et je me répétais que j’avais un travail à faire. Le fait d’être enceinte a donné un nouveau sens à ma gestion du diabète. Même quand j’étais fatiguée, je me sentais plus motivée que d’habitude pour me ressaisir. Abandonner ou prendre une pause n’étaient pas une option que j’allais m’accorder.

Mon meilleur conseil est de faire participer tous les membres de votre équipe médicale dès le départ, et de régler tout ce que vous pouvez avant d’être enceinte. Cela rendra les premiers mois plus faciles puisqu’avec un peu de chance, vous aurez déjà établi une routine et que vos chiffres seront à un niveau où vous n’avez plus à travailler pour les réduire mais plutôt pour les maintenir. Le début est également la période la plus stressante puisque c’est à ce moment-là que les parties importantes de votre bébé se développent. Sentir que vous avez un certain contrôle contribuera à votre tranquillité d’esprit.

De plus, n’ayez pas peur de programmer le numéro de téléphone de votre médecin sur composition abrégée! Il s’agit d’une période importante et votre équipe médicale est votre ressource la plus précieuse. Posez autant de questions que vous le souhaitez, partagez vos résultats, prenez plus souvent rendez-vous, et faites tout ce qui, selon vous, peut vous aider. Cette période vous appartient, à vous et à votre bébé, alors donnez-vous tous les moyens de réussir!

Avant la grossesse

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