Hommage aux mamans de notre communauté du DT1


« Qui a besoin de super-héros quand on a une maman ? »

                                                                              ~Auteur inconnu

 

En cette période de l’année où nous exprimons notre reconnaissance pour nos proches, nous souhaitons partager le récit de quatre mamans dévouées au pays dont les enfants sont atteints de diabète de type 1 (DT1), et qui donnent de leur temps à une cause qui leur tient à cœur – FRDJ. 

Malgré les défis auxquels ces femmes ont été confrontées, et le sont encore, elles demeurent des piliers de soutien et défendent la cause du DT1 avec ferveur. Elles ont également travaillé à faire avancer la mission de FRDJ en tant qu’employées (avant ou maintenant), bénévoles ou participantes à la Marche. Véritables modèles, ces mamans ‘super-héroïnes’ n’inspirent pas que leurs enfants, mais tous les parents. 

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Tami, Edmonton, Alberta

Ma fille Leanne, 15 ans, a reçu le diagnostic de DT1 en 2007. Elle a commencé avec les injections, mais utilise maintenant une pompe depuis près de sept ans. Elle est plutôt autonome, mais a parfois besoin d’aide pour ses sites d’infusion. Il y a des jours où je l’aide un peu plus qu’elle ne le voudrait, mais je lui suis reconnaissante de me permettre encore de vérifier son glucomètre et d’inscrire ses résultats pour les passer en revue. 

Le diabète est un travail à temps plein – 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Il implique de prendre le temps de planifier. Il implique de se lever chaque nuit pour vérifier l’état de son enfant. Il implique des visites imprévues à l’hôpital. Il implique d’informer les gens de la maladie parce que c’est étonnant de voir combien ils en savent peu sur le sujet. 

Je crois que pour la plupart des parents, la période de l’adolescence est déjà marquée de défis. Le diabète entraîne certainement des frustrations additionnelles. J’ai acheté un livre intitulé Raising Teens with Diabetes (S’occuper d’adolescents atteints de diabète). Trouver les bons mots, ou ne rien dire est parfois la meilleure chose quand on interagit avec un adolescent.   

Ce parcours m’a appris à profiter de la vie, et à ne rien tenir pour acquis. Nous n’avons jamais dit à Leanne qu’elle ne pourrait pas faire quelque chose à cause de son diabète, et nous faisons tout ce que nous pouvons pour qu’il en soit ainsi.

Kim, Pincourt, Québec

Mon fils Damien avait cinq ans lorsque le diagnostic de DT1 est tombé. Il connaissait la maladie parce que son père en est également atteint. Mais cela n’a pas empêché de nous briser le cœur chaque fois qu’il devait s’injecter de l’insuline.

Damien a 12 ans maintenant et utilise une pompe. Il gère son DT1 au quotidien avec beaucoup d’autonomie, surtout à l’école, mais je m’implique activement et nous travaillons en équipe. Je m’occupe en grande partie de compter les glucides, de programmer la pompe, de changer de site d’infusion et de former le personnel à l’école. Je me lève aussi au milieu de la nuit pour vérifier son état. 

Damien fait partie d'une équipe de basketball AAA et j’assiste à tous les entraînements et parties pour m’assurer que sa glycémie est adéquate, parce que je veux qu’il poursuive sa passion au maximum sans avoir à penser à son diabète. 

Mon plus jeune fils est né quelques semaines avant le diagnostic de Damien. Je les aime autant l'un que l'autre et j’essaie d’être équitable, mais je me sens souvent coupable parce que je passe plus de temps avec Damien pour m’assurer que son diabète est bien contrôlé.

Cette maladie est terrible et en famille, nous nous concentrons sur le positif et nous prenons le temps de jouir des petits bonheurs de la vie. Le diabète n’est pas toute notre vie, il en fait seulement partie. 

Ashley, Vancouver, Colombie-Britannique

Ma mère Maureen est ma plus fidèle supporter depuis mon diagnostic de DT1 à l’âge de neuf ans. Elle m’a appris au cours des années à défendre mes droits et à ne pas avoir peur de demander ce dont j’ai besoin. Elle m’a aussi montré comment la recherche me donne des moyens de prendre mon DT1 en charge. J’ai participé à plusieurs études au SickKids Hospital parce que ma famille était d’avis que le fait d’avoir le diabète implique de participer aux efforts pour aider la prochaine génération.  

Ma mère était aussi formidable pour les anniversaires. Dans les années 1990, nous ne pouvions pas vraiment nous permettre de manger du sucre à action rapide parce que l’insuline de l’époque n’agissait pas assez rapidement; les gâteaux étaient donc hors de question. Elle a déniché une recette de gâteau à la crème glacée fait avec un édulcorant de synthèse. J’ai eu droit à ce gâteau chaque année pour mon anniversaire et c’était merveilleux. 

Ancienne employée de la Banque de Montréal, ma mère sollicitait son réseau de contacts sans relâche avant chaque Marche de FRDJ à laquelle ma famille participait. J’ai 33 ans maintenant, et elle me donne parfois encore des conseils sur la façon d’améliorer ma gestion de la maladie. On ne devient jamais trop vieux pour échapper aux leçons d’une mère sur le DT1.

Veronica, St. John’s, Terre-Neuve-et-Labrador

Mon fils Sébastien a appris qu’il était atteint de DT1 à l’âge de sept ans. Je ne connaissais pas la maladie ni ce qu’elle impliquait à ce moment-là. 

Au cours des premières années, je l’entendais parfois dire « fichu diabète! » C’était stressant pour lui d’être obligé de manger à certaines heures ou de manger suffisamment pour compenser la quantité d’insuline administrée le matin. 

De nouvelles routines furent établies pour l’aider et le maintenir en santé, mais je ne les ai jamais considérées comme des corvées parce que son bien-être était si important pour moi. Mon plus grand stress était de m’assurer que je faisais les bonnes choses, de lui donner assez d’insuline, pas trop, et de ne pas me réveiller quand l’alarme sonne à 3 heures du matin (c’est arrivé à quelques reprises), etc. Il y a tant de choses à se rappeler, et tant de choses à apprendre continuellement.  

Sébastien a 13 ans maintenant et est très autonome, mais je m’implique encore activement. Ce qui est le plus difficile est que je me demande constamment comment il va et comment sa glycémie se comporte, tout en essayant de lui donner un peu d’espace pour vivre son adolescence et faire confiance à son instinct.  

Notre vie a changé, et nous nous sommes rapprochés de plusieurs façons. Il y a cette confiance mutuelle qui doit exister pour une gestion efficace du DT1. Le diabète ne signifie pas que Sébastien ne peut pas mener une vie normale, il suffit d’ajouter quelques routines essentielles et de travailler ensemble, en équipe. 

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En ce mois de mai, nous rendons hommage aux merveilleuses mamans qui s’occupent de nous et qui ont fait de nous les personnes que nous sommes aujourd’hui, et qui continuent de veiller sur nous à l’âge adulte. Nous souhaitons également remercier toutes ces femmes qui prennent soin inlassablement de leurs enfants atteints d’une maladie chronique, et dont les récits témoignent qu’il n’y a pas d’amour plus grand que celui d’une mère.

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