Le Diabète@l'école

Leçons d’amour – La mission d’une mère de sensibiliser au DT1

student in class

Comme tous les parents d’un enfant atteint de diabète de type 1 (DT1) qui fait son entrée dans le système scolaire pour la première fois, Elizabeth Moreau était très inquiète pour le bien-être de sa fille Mirren lorsqu’elle est entrée en maternelle. Elle n’avait que quatre ans et demi lorsque le diagnostic de DT1 est tombé en avril 2013. N’étant confrontée à la maladie que depuis des mois, Elizabeth avait beaucoup à apprendre sur le DT1 et la gestion de la maladie.

« J’ai présumé qu’il y aurait du soutien expressément pour cette maladie, un aide-éducateur quelconque ou autre membre du personnel à l’école qui pourrait aider Mirren avec la gestion du diabète », se souvient-elle. « Je suis même allée voir le directeur peu après le diagnostic pour l’aviser et prendre des arrangements pour assurer un soutien à ma fille. »

Le Canada affiche un taux d’incidence du DT1 parmi les plus élevés chez les enfants de 14 ans et moins et bien que des lignes directrices soient en place dans certaines provinces, il n’en va pas de même pour d’autres. Sans réglementation provinciale, la mise en œuvre de politiques en matière de DT1 est laissée à la discrétion des commissions scolaires individuelles ou des écoles elles-mêmes.  

L’école n’avait pas de politiques en place en matière de gestion du DT1. Heureusement, le directeur de l’école était disposé à travailler avec Elizabeth, mais la responsabilité d’assurer une gestion adéquate du DT1 de sa fille lui revenait à elle seule.  

Motivée par le besoin d’assurer la sécurité de sa fille, Elizabeth a fourni des informations sur le DT1 et organisé des séances de formation pour les membres du personnel enseignant et non enseignant afin de leur apprendre à vérifier la glycémie et à reconnaître les signes de hausses ou de baisses de glycémie.   

Étant spécialiste des communications à la Société canadienne de pédiatrie, Elizabeth a partagé son histoire avec ses collègues. Elle a découvert le besoin généralisé dans les écoles en matière de ressources pour aider les enfants et leur famille qui vivent avec le DT1.

En 2014, la Société canadienne de pédiatrie, en collaboration avec le Groupe canadien d’endocrinologie pédiatrique (GCEP), a publié une prise de position sur la gestion du DT1 dans les écoles.

La principale recommandation est que chaque province exige des commissions scolaires d’établir des politiques en matière de DT1. Elle demande en plus que tous les enfants atteints de DT1 aient un plan de soins individuel.  

« Nous avons constaté lors de la rédaction de cette prise de position que les outils dont les parents, les éducateurs et les commissions scolaires ont besoin pour la mise en œuvre de nos recommandations n’existent pas au Canada », se souvient Elizabeth.

Protéger le bien-être des enfants

En conséquence, Diabète à l’école [diabetealecole.ca] fut lancé en octobre 2016 par la Société canadienne de pédiatrie en partenariat avec le GCEP et Diabète Canada.  

Le site comprend trois volets d’information. Le premier, sensibilisation, fournit des renseignements de base pour quiconque entre en contact avec un enfant atteint de DT1 notamment, reconnaître les signes et intervenir en cas de baisse de glycémie (hypoglycémie).

Le deuxième, connaissances, est plus approfondi et s’adresse aux personnes qui sont constamment en contact avec l’enfant. Ce volet explique les défis quotidiens de la gestion du DT1, dont l’impact de la nourriture et des activités physiques sur les taux de glycémie.

Le troisième, compétences, est encore plus détaillé. Il comprend toutes les informations des deux premiers volets et en plus, des directives sur la façon d’effectuer une vérification de la glycémie et d’administrer de l’insuline.

Au cœur du site se trouve un modèle de plan de soins personnalisé​, lequel comprend tous les détails des aspects de la gestion au quotidien pour l’élève, afin que toutes les personnes concernées à l’école sachent quoi faire.

« Une approche uniforme pour la gestion du DT1 dans les écoles est primordiale pour protéger le bien-être physique et mental des enfants », explique Elizabeth. « Voilà le but principal de Diabète à l’école. »  

FRDJ Canada offre également plusieurs documents de référence pour aider les parents à défendre les intérêts de leurs enfants à l’école.  

Notions de base à partager avec le personnel soignant​ est une page que vous pouvez imprimer ou envoyer par courriel à un enseignant, un membre de la famille, un éducateur au service de garde ou autre personne responsable de votre enfant.  Cette page fournit des renseignements de base sur le DT1 comme les symptômes, des statistiques utiles et l’autogestion. Elle présente différents types de méthodes d’administration de l’insuline comme les aiguilles, les stylos d’insuline et les pompes à insuline, elle traite de l’importance du suivi de la glycémie et elle offre des informations sur les exercices et le stress.

Plan de gestion pour les écoles​. Cette page peut être téléchargée en format PDF et vous aidera à travailler avec l’enseignant pour la mise en place d’un plan d’autogestion pour votre enfant en classe. On y trouve également d’autres pages pour informer l’école de votre enfant sur ce qu’il faut faire en cas de baisses ou de hausses importantes de la glycémie (hypoglycémie ou hyperglycémie).

Communiquer avec les écoles et Éduquer l’éducateur​ contiennent​ des listes de conseils pour vous aider à approfondir la relation avec l’école, mieux communiquer avec elle et l’éduquer sur la maladie de votre enfant. Ces pages traitent de la sécurité dans les aires de jeux et de ce qu’il faut faire lors de situations spéciales comme lors des excursions scolaires. Ces pages suggèrent également de demander aux membres de l’équipe de soins de votre enfant d’aider à éduquer les enseignants sur le DT1.

D’autres façons d’aider

En plus de la quête d’Elizabeth d’une approche uniforme pour la gestion du DT1 dans les écoles, son travail de défense d’intérêts pour le DT1 est loin de s’arrêter là. Parmi les initiatives clés fut la Journée des enfants pour la mobilisation vers une guérison de la Fondation​ sur la Colline du Parlement en 2016.

Cet événement annuel de deux jours offre l’occasion à 27 enfants sélectionnés de tous les âges de rencontrer plus de 80 députés et sénateurs dans le but d’accroître la sensibilisation au DT1.

Pour Mirren, l’un des nombreux faits saillants de l’événement fut de présenter son expérience de la maladie avec des députés au moyen d’un album qu’elle a elle-même fabriqué.

« Il s’agissait d’une expérience tout à fait nouvelle pour elle, mais quand on a huit ans, on n’est pas intimidé par le processus ou par les rencontres avec des gens importants », explique Elizabeth. « Plusieurs enfants étaient assez à l’aise et racontaient leurs expériences avec beaucoup d’honnêteté, et les députés étaient très attentifs. C’est vraiment spécial pour un enfant d’avoir toute l’attention d’un adulte, cela a laissé une grande impression. »

Les enfants ont également eu la possibilité d’assister à la période des questions à la Chambre des communes où ils ont été publiquement présentés à titre de délégués de la Journée des enfants pour la mobilisation vers une guérison.

« C’était formidable », dit Elizabeth. « Le premier ministre était dans la Chambre et nous étions assis dans la galerie, ce fut une expérience vraiment unique. Je crois qu’il est important que le plus grand nombre possible d’enfants [atteints de DT1] puissent profiter de cette possibilité. »

Un autre événement clé pour Elizabeth est la Marche pour la guérison du diabète TELUS FRDJ. Elizabeth et sa famille y participent tous les ans depuis le diagnostic de Mirren en 2013.

« La première année, j’ai marché avec mon mari et mes deux enfants, mais depuis, nous participons en tant qu’équipe composée de membres de la famille et d’amis qui se joignent à nous chaque année », dit Elizabeth. « C’est devenu une tradition, et la Marche de cette année en juin sera notre cinquième. »  

Elizabeth estime que sa famille a amassé près de 5 000 $ en dons jusqu’à maintenant. Bien qu’elle connaisse l’importance d’amasser des fonds pour la recherche sur le DT1,   elle dit que la portée de la Marche s’étend bien au-delà de la collecte de fonds.

« Nous aimons le sentiment d’appartenance à la communauté qu’apporte cette activité, ainsi que la possibilité de rencontrer des gens qui vivent les mêmes défis », explique Elizabeth. « Ce n’est pas souvent que vous vous retrouvez parmi des personnes qui comprennent exactement ce que vous vivez au jour le jour. Rassembler la communauté est si important. »

Elizabeth ajoute que les familles qui viennent de recevoir le diagnostic devraient être encouragées à participer à la Marche.

« Le diagnostic de DT1 est une expérience à part, et constater que vous faites partie d’une plus grande communauté est utile et réconfortant. »

 

Top Retour au DT1 en ligne

Lets turn type one into type none