Prendre soin de proches atteints de diabète de type 1

Mère de trois enfants, Caroline connaît bien l’ampleur des défis de composer avec les demandes d’un travail à plein temps tout en s’occupant de proches ayant des problèmes de santé – surtout lorsqu’il est question de gérer une maladie qui exige un suivi et un soutien constants, et pour laquelle il n’y a pas de guérison. Owen, le fils de 12 ans de Caroline, a reçu le diagnostic de diabète de type 1 (DT1) à l’âge de cinq ans, et ce fut ensuite au tour de sa sœur Charlotte, la plus jeune, de recevoir le même diagnostic à l’âge de huit ans.

« Le diagnostic de mon fils fut un véritable choc – nous étions très inquiets », se souvient-elle. « Les circonstances du diagnostic de ma fille furent très différentes; elle était suivie après avoir participé à une étude clinique et à cause de ses résultats, nous savions que cela pouvait arriver, mais nous ne savions pas quand. Ce ne fut pas plus facile pour autant – le choc était juste un peu moins brutal. »  

Aucune personne n’est atteinte de DT1 dans les deux familles, mais Caroline connaît la maladie. Grant, son mari, a reçu le diagnostic à l’âge de 32 ans. Mais l’annonce du diagnostic à un enfant est dévastatrice pour les parents et bouleverse complètement la vie de famille. 

« Le retour au travail fut un énorme défi pour mon mari et pour moi », raconte Caroline. « Il faut faire confiance à l’école pour assurer la sécurité, le bien-être et la santé de votre enfant. Il n’y a pas de politiques en place qui permettent d'assurer la continuité des soins pour son diabète. Certains enseignants sont disposés à aider et à apprendre, et d’autres ne le sont pas. » 

Owen et Charlotte ont commencé par des injections d’insuline et portent maintenant une pompe. Avec le temps, Owen a développé de bonnes compétences pour gérer lui-même sa maladie, mais il a encore besoin d’aide à l’occasion. Charlotte quant à elle, compte beaucoup sur le soutien de sa mère.  

« Parfois, la meilleure façon d’apprendre pour les soignants est d’essayer et d’agir », dit Caroline. « La réponse ne vient pas naturellement dans certaines situations parce que chaque enfant est différent et parce que le diabète de chaque enfant est différent. Vous devez faire confiance à votre instinct et prendre des décisions. » 

Malgré les nombreuses situations de stress qui viennent avec le DT1, Caroline et son mari travaillent fort pour assurer que la priorité de leurs enfants soit de profiter de leur enfance, tout en leur enseignant comment prendre soin d’eux et devenir autonomes. 

« Le fardeau est lourd au quotidien parce qu’il faut gérer une maladie qui ne disparaît jamais et qui est souvent injuste », raconte-t-elle. « À titre de parent, vous voulez protéger vos enfants de tout, mais puisque le DT1 est impossible à prévenir, vous ne pouvez qu’appuyer vos enfants, leur transmettre des connaissances et leur enseigner de bonnes habitudes. » 

Michelle Sorensen, psychologue clinicienne à Ottawa, vit avec le DT1 depuis 18 ans. Elle dit qu’il est important de se rappeler qu’ultimement, la tâche de gérer le DT1 revient à la personne qui en est atteinte, mais le stress de l’inquiétude pour un proche ne disparaît vraiment jamais. 

Vous êtes porté à vous critiquer ? Est-ce que le diabète d’un proche représente un poids dans votre relation ? Vous sentez-vous souvent dépassé par le stress de soignant parce que vous ne pouvez pas exprimer vos sentiments à un membre de la famille ou à un ami proche ? Si tel est le cas, sachez que vous n’avez pas à affronter tout cela seul. 

Pour des informations sur des services de consultation pour les familles ou les couples et des groupes de soutien, communiquez avec votre prestataire de soins de santé pour vous diriger à des ressources dans votre région. 

« Les parents doivent essayer de trouver un juste équilibre entre leur participation et le degré d’autonomie de leur adolescent ou adulte en devenir », explique-t-elle. « Ceux qui ont géré le DT1 pour leurs enfants viennent à savoir que les exigences du diabète sont beaucoup plus grandes que quiconque pourrait l’imaginer. Lorsque l’erreur peut être fatale, c’est extrêmement difficile de lâcher prise. Toutefois, ils savent que leurs enfants doivent apprendre à gérer eux-mêmes la maladie, et qu’une grande partie de l’apprentissage vient avec les expériences. » 

En tant que coordonnatrice nationale des relations avec les donateurs chez FRDJ et active participante à la Marche chaque année, Caroline a trouvé un soutien indéfectible auprès d’autres mères dont des enfants sont atteints de DT1. 

« Participer m’a permis de rencontrer des familles qui vivent des défis similaires et qui parlent le même langage (celui du DT1) », explique-t-elle.  

Selon Michelle, prendre soin de soi et s’accorder une pause pour échapper à un horaire chargé peut aider à alléger la lourde tâche de prendre soin d’un proche atteint de DT1. 

« Les défis des soignants sont souvent de rester motivés pour aider leurs enfants atteints de diabète sans s’épuiser, la peur de ne pas en faire assez et la difficulté à mettre l’accent sur l’autogestion », explique-t-elle.  

Aujourd’hui, Caroline est plus confiante et à l’aise dans son rôle de soignante. Elle a également démarré un régime enregistré d’épargne-invalidité (REÉI) pour Owen et Charlotte – au cas où. Penser à l’avenir est parfois troublant, mais elle demeure positive la plupart du temps. 

« Nous sommes une famille et nous faisons face aux défis ensemble », dit Caroline. « Les améliorations dans les soins, les technologies et les recherches sont très prometteuses et c’est cela qui nous motive. » 

***

Carlo et Isabelle sont ensemble depuis près de 20 ans. Lors de leur premier rendez-vous, Isabelle, alors âgée de 18 ans, l’a informé avec franchise qu’elle était atteinte de DT1.

« Elle a été très claire lorsqu’elle a dit qu’elle comprendrait si sa maladie représente un problème pour moi », se souvient Carlo.
« À 23 ans, j’avais déjà une bonne idée de ce qu’était le diabète. J’étais impressionné par son ouverture et sa volonté de partager cette information. » 

Lorsqu’ils ont décidé d’habiter ensemble, Isabelle lui a enseigné l’importance d’une bonne alimentation, l’interprétation des taux de glycémie et la procédure d'injection d'insuline.  

« Elle fut une excellente instructrice, dit Carlo, et cela m’a aidé à l’aider. » 

Carlo admet qu’atteindre un équilibre est probablement le plus grand défi dans une relation avec un partenaire atteint d’une maladie chronique. 

« Vous devez apprendre à avoir confiance en votre partenaire pour développer l’habileté à vivre avec le diabète et non pas contre le diabète », dit-il. « Vous devez aussi trouver le moyen d’être utile, soucieux et attentif à son état sans être contrôlant, trop protecteur et obsessif. C’est un travail d’équipe : chacun a son rôle et ses responsabilités. On peut s'aider l’un l’autre, mais il faut viser un équilibre. »

Carlo ajoute qu’être prêt à intervenir à tout moment en situation d’urgence et à prendre des mesures additionnelles pour les voyages l’ont aidé à mieux faire face à la maladie d’Isabelle.

« Un peu plus de planification fait du chemin », explique-t-il. « Je mets beaucoup d’accent sur la nourriture parce que c’est plus facile de maintenir des taux de glycémie stables en prenant des repas bien équilibrés à des heures régulières. Je m’assure aussi de toujours avoir des collations, des jus, une quantité additionnelle d’insuline et une trousse de glucagon dans la voiture ou dans les bagages. En voyage, nous nous informons aussi de l’emplacement de l’hôpital le plus près. » 

« Pour les conjoints de personnes atteintes de DT1, les soins entraînent beaucoup de stress et ils peuvent imposer un poids sur la relation ou la vie de famille », explique Michelle. « Tout dans la vie d’une personne a un impact sur le diabète et le diabète a un impact sur tout dans la vie d’une personne. » 

Et les imprévus peuvent être effrayants, ajoute Carlo. 

« J’ai aidé Isabelle à traverser de graves épisodes d’hypoglycémie au cours des années et j’ai toujours admiré sa force », raconte-t-il.  

La plus grande préoccupation de Carlo et d’Isabelle est la santé de leurs deux filles (qui heureusement ne sont pas atteintes de DT1). Leur couple est devenu plus fort à cause des défis auxquels ils ont eu à faire face.    

« J’ai appris que vivre avec une personne atteinte de DT1 est comme être un copilote », explique Carlo. « Vous aidez votre partenaire à maintenir une certaine altitude. Vous l’aidez à ne pas aller trop haut – sans quoi il devient étourdi et peut perdre conscience – et vous l’aidez à ne pas aller trop bas – sans quoi il s’effondre. Vous devez interpréter les signaux, connaître l’appareil, maintenir le carburant et l’altitude à des niveaux adéquats, apporter des correctifs au besoin et profiter du voyage. » 

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