Trois générations avec le DT1, même combat!

Le diabète de type 1 (DT1) est une maladie chronique grave qui peut frapper n’importe qui, n’importe quand, à tout âge. Elle survient lorsque le système immunitaire du corps s’attaque aux cellules du pancréas qui produisent l’insuline. Le DT1 peut être héréditaire, mais pas nécessairement. Si dans la plupart des cas, cette maladie est diagnostiquée à l’enfance, il ne s’agit pas d’une maladie infantile. En fait, 20 % des personnes vivant avec le DT1 furent diagnostiquées à l’âge adulte.

Chaque jour, 50 personnes reçoivent un diagnostic de DT1 au pays. Plus de 300 000 Canadiens vivent actuellement avec cette maladie.

Voici les témoignages de trois personnes affrontant quotidiennement une maladie qui occupe leur pensée 24/7.

Kenadie, 11 ans, de Toronto

Quand j’ai reçu mon diagnostic, je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. J’étais au cinéma avec ma mère et j’avais très souvent besoin d’aller à la toilette, ce qui n’était pas normal. Ma mère vit avec le DT1. Alors, en utilisant son glucomètre, nous avons pensé que j’avais possiblement la même maladie. Ce qui a été confirmé après une consultation avec mon médecin.

Au début, ça m’inquiétait, mais je me suis vite sentie mieux après avoir appris à gérer mon diabète. Je vérifie mon taux de glucose sept fois ou plus par jour et ma mère le vérifie trois fois par nuit. Selon les résultats, je dois manger certains aliments précis ou me faire une injection d’insuline. J’utilisais autour de neuf aiguilles par jour, mais, maintenant, avec ma pompe à insuline, c’est beaucoup plus simple et moins douloureux.

Parfois, à la récréation, je dois retourner dans l’école parce que ma glycémie est trop haute ou trop basse, ou que je dois demander de l’aide pour changer le site de ma pompe (l’endroit où entre le cathéter dans ma peau). Je manque souvent la récréation à cause de ça. En classe, si mes taux sont mauvais, je dois prendre ma trousse d’urgence contenant les outils, les collations et les jus qui m’aident à contrôler ma glycémie. Je dois alors sortir de la classe, ce qui dérange le cours. Je déteste faire ça, mais je n’ai pas le choix.

C’est difficile de vivre avec le DT1, mais j’aimerais dire aux gens de ne jamais abandonner. Ne dites jamais que vous ne pouvez pas faire certaines choses comme tout le monde. Ça ne vous mènera nulle part. Soyez courageux. Vous avez une maladie serieuse, mais vous arriverez à passer à travers en prenant soin de vous-même tous les jours.

Aryssah, 26 ans, de Calgary

J’ai été diagnostiquée du DT1 à 19 ans, à la fin de ma première année universitaire. La plupart des gens reçoivent ce diagnostic durant l’enfance, mais j’étais déjà une adulte. Mon style de vie a changé du jour au lendemain.

Je devais dorénavant surveiller ce que je mangeais, vérifier ma glycémie avant de jouer au soccer ou d’entreprendre d’autres activités et d’être vigilante quand j’allais au restaurant avec des amis.

J’en suis maintenant à la mi-vingtaine et je gère ma maladie plutôt bien. Ayant été diagnostiquée sur le tard, je rencontre encore de nouvelles difficultés. Par exemple, j’ai eu le mal de mer, l’an passé, et je me suis retrouvée déshydratée au point de provoquer une urgence diabétique. Ça m’a fait très peur, parce que j’ignorais que ce genre de problèmes pouvaient surgir (et si subitement). Je pense que beaucoup de personnes diagnostiquées avec le DT1 à l’âge adulte doivent accélérer leur apprentissage.

Cela dit, même pour les personnes vivant avec le DT1 depuis l’enfance, ce n’est qu’à l’âge adulte qu’on prend pleinement conscience de l’impact de ne pas bien prendre soin de soi. Il faut le plus tôt possible après le diagnostic veiller à sa qualité de vie en évitant les complications liées à cette maladie. Prendre soin de votre santé doit être votre principale priorité pour vous et vos proches.

George, 56 ans, de Kitchener, Ontario

Je fus diagnostiqué du DT1 à 6 ans. Ça fait donc 50 ans, cette année, que je vis avec cette maladie. Ce demi-siècle n’a pas été facile, mais j’ai réussi à apprendre à gérer efficacement ma condition. En fait, je l’ai toujours considérée comme une motivation à être en meilleure santé que la plupart des gens!

S’il est plus facile de gérer le DT1 à l’âge adulte, il perturbe encore mon quotidien parfois. Par exemple, une réunion de travail qui s’étire, reportant l’heure du lunch. Je deviens alors distrait, parce que je m’inquiète de ma glycémie qui peut monter trop haut ou descendre trop bas. Je ne suis plus mentalement au meilleur de ma forme au moment où je dois discuter de décisions importantes avec mes collègues.

Manger à l’extérieur représente aussi un défi. Lorsqu’un repas est servi pendant un événement, je dois évaluer la quantité de glucides qu’il contient. Je mange souvent au restaurant et je dois coordonner mon injection d’insuline au moment où je pense que le repas sera servi. S’il y a un retard, ce qui arrive souvent, mon métabolisme peut se dérégler, un incident grave peut survenir. Je dois être prêt à y faire face.

D’après mon expérience, la seule façon de vivre en santé et heureux avec le DT1 est de se prendre en main. Soyez responsable et vigilant. Quand j’étais jeune adolescent, on me disait que j’avais peu de chances de me rendre à 60 ans. Par défi, j’étais décidé à dépasser cette limite. Vu la façon dontje gère cette maladie depuis 50 ans, je suis sûr de réussir!

Vous n’êtes pas seul

FRDJ est là pour aider les gens comme Kenadie, Aryssah, George et leurs familles. Découvrez comment vous pouvez amasser des fonds et ainsi soutenir celles et ceux qui vivent avec le DT1. 

Impliquez-vous dès aujourd’hui! 

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