Il a rencontré des ministres, des sénateurs et des députés pour raconter les circonstances de son diagnostic de diabète de type 1 (DT1). Il a milité en faveur d’un changement de politique pour que l’insuline soit abordable pour toutes les Canadiennes et tous les Canadiens atteints de DT1. Il a été un porte-parole lors d’événements de collecte de fonds et dans des écoles pour discuter des victoires et des combats d’un adolescent qui vit avec le DT1.
Nous vous présentons Noah Silvaggio, 16 ans, un jeune ambassadeur de FRDJ ambitieux qui a été nommé parmi les 40 jeunes à surveiller au Manitoba (Top 40 Young People to Watch) en 2018 dans la catégorie « activisme communautaire et affaires sociales ».
Il y a cinq ans, Noah, qui s’apprêtait à entamer sa première année du secondaire manifestait des symptômes de grippe. Sa respiration devenait plus laborieuse et lorsqu’il est arrivé à l’hôpital, ses reins ne fonctionnaient pratiquement plus. C’est alors que le terrible diagnostic est tombé : Noah était atteint de DT1.
« Je suis resté cinq jours à l’hôpital pour comprendre le DT1 et apprendre à le gérer », se souvient-il. « L’adaptation à cette « nouvelle vie » fut tout un apprentissage pour moi et ma famille. »
Après son diagnostic, Noah fut invité à donner un discours au Children’s Hospital HSC à Winnipeg lors d’un événement organisé par DER-CA (Éducation sur le diabète et ressources pour les enfants et les adolescents). Cet organisme offre des services spécialisés aux enfants et aux jeunes de moins de 18 ans qui sont atteints de diabète de type 1 ou de type 2. C’est à cette période qu’il a commencé à faire du bénévolat pour FRDJ. Il s’est inscrit à la Marche et au Roulons et s’est joint au réseau des jeunes ambassadeurs. Noah fut invité à titre de conférencier au 30e anniversaire du Gala Starry Starry Night de FRDJ, le plus important auditoire auquel il s’est adressé, et a eu la chance de participer à la Journée de mobilisation des enfants pour une guérison (2018) à Ottawa.
« Ce fut une formidable expérience », dit-il. « J’ai rencontré des représentants du gouvernement et j’ai insisté sur le fait qu’au Canada, personne ne devrait avoir à choisir entre acheter de l’insuline ou de la nourriture. »
Noah milite encore aujourd’hui auprès du gouvernement du Manitoba pour une couverture des pompes à insuline pour tous les Manitobains atteints de DT1. Il écrit des lettres, rencontre des fonctionnaires et participe à des initiatives locales de défense d’intérêts et de sensibilisation. Ce jeune activiste a aussi remis 30 000 $ en dons à FRDJ grâce à des collectes de fonds et la vente de ses œuvres (dessins d’animaux) et de bijoux confectionnés par sa sœur.
Noah a reçu le prix du Jeune ambassadeur Boston Pizza de l’année en 2018. Lorsqu’il n’est pas occupé à faire avancer les choses dans sa communauté, il se consacre à aider des jeunes atteints de DT1.
« J’aime aider les autres et je leur dis qu’ils peuvent faire tout ce qu’ils faisaient avant leur diagnostic, il suffit de planifier, d’être patient et d’avoir du soutien », dit-il.
Noah utilise actuellement une pompe à insuline avec un dispositif de suivi du glucose en continu (SGC). Adolescent actif qui aime s’adonner au hockey, au soccer, à la planche à neige et aux courses Spartan, il est devenu un habitué des vérifications de la glycémie pendant la pratique de sports. Bien que son état soit plus stable maintenant, et que le calcul des glucides fait partie de sa vie, il espère une guérison pour le DT1 dans un prochain avenir.
« Une guérison serait la liberté de vivre sans m’inquiéter constamment et me permettrait de me donner à fond dans mes activités sans avoir à penser d’abord au DT1 », dit Noah avec franchise. « Ma mère pourrait enfin dormir la nuit sans avoir à se lever pour veiller sur moi. »
