Profil d'une défenseure : Ashlynn O'Hara et la persévérance dans la lutte pour l'#AccèsPourTous

 

Ashlynn O’Hara, 10 ans, vit avec le diabète de type 1 (DT1) et  porte maintenant sa lutte pour des dispositifs de suivi du glucose en continu (SGC) dans la cour des grands.

Ces derniers mois, Ashlynn a rencontré différents députés du gouvernement de l’Alberta, raconté son histoire et posé des  questions difficiles au nom de la communauté du DT1. Pour lancer sa lutte, elle a envoyé  la lettre en faveur d'un #AccèsPourTous de FRDJ au député de sa circonscription provinciale, ce qui a mené à une rencontre avec ce dernier. Il a été si emballé par ses propos qu’il a organisé une rencontre entre Ashlynn et le critique en matière de santé du Parti conservateur la semaine suivante. Les élections ont cependant été déclenchées et les députés étant redevenus candidats, la rencontre a été annulée.

« Notre rencontre a été annulée, alors j’ai posé la question suivante à ma mère : “Pourquoi ne pas parler à tous les candidats?”. Nous avons donc participé aux débats des candidats », dit Ashlynn. Celle-ci a soumis à l’avance des questions aux candidats et à deux des débats auxquels elle et sa mère ont récemment participé, une question sur le diabète de type 1 a fait partie de la discussion de groupe. « À l’assemblée d’hier soir, on a demandé aux candidats : “Quelle est la position de chaque parti sur les stratégies à mettre en œuvre pour aider la communauté du DT1?”. Personne n’avait de réponse et les candidats ont dit qu’ils n’avaient pas entendu parler d’une stratégie, de sorte qu’ils sont simplement passés à une autre question ». Comme Ashlynn et le reste de la communauté du DT1 voulaient cependant une réponse, Ashlynn a parlé à chacun des candidats après le débat et leur a dit qu’ils « devaient parler à leurs décideurs et leur demander une réponse à ce sujet ».

Il ne fait aucun doute qu’Ashlynn est une jeune personne passionnée et intelligente, mais qu’est-ce qui la motive autant à remporter cette lutte pour des SGC de prix abordable et accessibles? « En septembre 2018, Ashlynn a atteint un point de rupture avec son taux de glycémie et le médecin lui a dit qu’elle était une bonne candidate pour le SGC, raconte Tammie O’Hara, la mère d’Ashlynn. Lorsqu’elle a envisagé d’utiliser un SGC, Ashlynn a publié une courte vidéo sur ses médias sociaux sur le prix élevé ou peu accessible de ces dispositifs et cette période a été difficile pour nous parce qu’elle se sentait très déchirée au sujet de cet achat. Ashlynn est l’une des trois enfants atteints de TD1 à son école et si Ashlynn obtenait un SGC, cela signifiait que deux enfants en auraient, mais qu’un n’en aurait pas. Cela a été une décision très difficile pour Ashlynn parce que “ce n’était pas juste” ».

Lorsqu’Ashlynn a décidé d’avoir un SGC et que le dispositif est arrivé, elle a continué d’éprouver des sentiments partagés. « Elle savait que son corps avait besoin du SGC et elle était heureuse parce qu’elle savait l’impact qu’il aurait sur sa vie, mais elle était triste que sa camarade de classe ne puisse pas en bénéficier aussi », dit Tammie. Le fait d’avoir un SGC a amélioré la qualité de vie d’Ashlynn de multiples manières que nous n’avions pas imaginées. « Il a tellement atténué mon stress. Il m’aide à dormir et mes notes à l’école se sont améliorées. Je suis capable de me concentrer sur ce qu’on m’enseigne, sur mes projets et la lecture », dit Ashlynn. L’impact du SGC a été immédiat : « Nous savions qu’Ashlynn subissait  du stress, mais nous ne nous étions pas rendu compte de l’ampleur du stress qu’elle ressentait parce qu’elle devait vérifier  sans cesse sa glycémie à l’école. Nous avons vu le poids du stress s’alléger dès le premier jour, dit Tammie. Son enseignante nous a dit qu’elle s’était transformée en une toute nouvelle enfant grâce à ce dispositif. Elle participe à tout, même à la gymnastique, ce qui autrefois la rendait nerveuse parce que l’exercice tend à faire chuter très rapidement sa glycémie. C’est à ce moment-là que je me suis rendu compte que ces SGC changent littéralement la vie, il n’y a pas d’autres moyens de l’exprimer ».

Quels résultats Ashlynn attend-elle de son travail de défenseure dans la campagne #AccèsPourTous? « Je veux que les coûts des SGC soient en fait couverts par le gouvernement et reconnus non seulement par les gouvernements provinciaux, mais aussi par le gouvernement fédéral. Je veux que les gouvernements comprennent  l’importance du suivi et comment il peut aider à atténuer les effets secondaires qui accompagnent le DT1 ».

Joignez-vous à Ashlynn dans sa lutte pour des technologies à prix abordable qui changent la vie en sollicitant une rencontre avec votre représentant provincial ou territorial, en lui téléphonant ou en lui écrivant pour l’inciter à appuyer le remboursement de ces technologies. Votre histoire, comme celle d’Ashlynn, l’aidera à comprendre l’utilité de ces technologies et leur importance dans la gestion du diabète de type 1.

Conseils d’Ashlynn pour la défense d’intérêts : Comment se préparer à raconter votre histoire et à parler de la campagne #AccèsPourTous

« J’écris une lettre dans laquelle je présente en abrégé les messages que je veux livrer à tous ceux et celles avec qui je parle. Ma lettre comprend des notes sur mes expériences  et les éléments suivants :

  • Je participe très activement à une campagne appelée Accès pour tous pour rendre les SGC accessibles à tous.
  • La gestion de mon diabète est très importante et j’ai besoin de toute l’aide que je peux trouver, y compris le SGC.
  • Le diabète est une maladie coûteuse et les SGC demeurent hors de portée pour un grand nombre de familles. Je veux changer cette situation pour que les enfants comme moi puissent vivre en santé et longtemps.  
  • Collaborerez-vous avec moi? Le moment est venu de  rendre les SGC abordables.

Il y a tellement à dire sur le DT1 et cette campagne qu’il est utile d’avoir une lettre comme celle-ci. Elle me donne confiance dans la diffusion de mon message et la sensibilisation au diabète de type 1 et, habituellement, les gens me posent plus de questions. »

 

Pour plus de soutien dans la préparation d’une rencontre individuelle, lisez notre guide en cinq étapes sur la sensibilisation des élus.

Lisez l’histoire d’Ashlynn ici et suivez-la sur Facebook et Instagram pour l’appuyer dans sa volonté de mettre ces technologies qui changent la vie à la disposition de tous les membres de la communauté du DT1.

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